放課後デイサービスの懇談がありました。

 

放デイ側から見たアキラのポイントと、家から見たポイントの合致みたいなもんですが、やはり外で暮らす彼には彼の世界があるので、家にはない顔があるみたいです。

 

家では甘えん坊ですが、放課後デイサービスではお兄ちゃんだったり、

家では一番身分が下なので偉そうにしませんが、放デイでは(おそらく覚えたての)罵倒言葉を使ったり。

家でも外でも、やっぱりかなりの慎重派で、自分が「できる」って思えないことにはチャレンジしないとか、困ってることを表明できないとか。

表明はずっと目標ですが、今回も目標に入りました。

 

で、高校進学などの話にもなり、どんな就労先を考えているかという話にもなりました。

私に限らず誰しもそうだと思うんですが、直近か、すごーく先のほわっとした将来しか見てなかったので、具体的な就労先についてよりは目の前の進学についてずっと考えてました。

 

でも放デイの先生は、さすがいろいろ見てきた専門家です。

高校卒業の資格を取るか取らないか、

それで変わる就職先の選択肢、

どうやって資格を取るか、

最近の通信制高校の情報、

などなど、いろいろ教えてもらって、めちゃくちゃ役立ちました!

 

私は正直、お勉強ができないアキラに無理して高卒資格はいらんか…と思ってたんですが、将来の選択肢を広げるためには、やっぱり高卒資格は魅力的。

最近は通信制高校も通学型でサポートを受けながら勉強できるところもあるらしい。

(ただし競争率は高い)

先生が言うには、例えば支援学校に行ってから、18歳でもう一度高卒資格にチャレンジするという方もいますとのころ。

 

確かに!

一般に大学行くのと一緒ですよね。もうちょっと学びたいとなったら、あと三年チャレンジしてから就職してもいい。

いいアイデア!

小中学校で就学猶予はできなかったけど、就職猶予はできるということですよね。

 

働かせたくないわけじゃなくて、本当は自分で「この仕事がしたい、できそう」って思ってほしいから、そこまで成長するのを待ちたい気持ちです。

私のテーマは知的障害の子に限らずなんですが「選択肢を広げる」ってことなので、視野に入れたいなーと思ってます。

 

▲アキラが学校で育てたスプラウト。種類不明。。。彼は教えてくれない。

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うちの子は現在中学2年生。そろそろ進路についても考えないといけません。

というか中1のときに既に先生に「特別支援学校以外も考えてるんでー」と匂わせとかないと通知表の表記が変わるとかって噂を聞いてたので自己主張しておりました。

実際には、そんなに気にしなくてよさげですけども。

 

大阪の場合、小学校は通学域の学校に通ってねというスタイルなので、もうほぼ迷わず普通に通いました。

低学年の頃は朝、集団登校にもかかわらず私が一緒に行って、帰りは学校内の学童保育から一緒に帰ってましたが、中学年からは二つ上の姉さんに頼り切って、高学年になったらアキラは一人で行って帰ってくるようになりましたんで、こりゃ小学校より近い中学校には楽勝で通えるなと。

 

ただし中学校はみんな受験てものに向かって頑張るイメージ。

勉強しっかりやってねとギスギスしてるんでは…とちょっと不安でもありました。

が、姉さん見てると思ったより平和で、いい意味でアホで、アキラもたくさん知り合いがいるし行けるんでは…と期待が膨らみました。

 

あと、特別支援学校は逆に就職に向けて頑張る勝手なイメージがありまして。

12歳から15歳の子が就職考えるって江戸時代?とワタシ的には思ったのです。

何しろ「成長はゆっくりですが普通に子育てしてください」と幼少期から言われてきたダウン症児です。

みんなより成長はゆっくりなのに、将来だけ先に来るのかー。というのに違和感があり、勉強とか友だちとじゃれるとかに三年間を使っていただきたいと思ったので、迷いはあったけど中学校も家の前の市立中学校へ進みました。

 

どうせ学校という世界以外では、アキラは1000/1人の障害者です。

周りの言ってることは意味不明で、ようわからん世界。

雑多な社会にいつか出ていくなら、雑多な社会から隔離しなくてもいいかと思ったのも一つです。

分けたほうがいいタイプの子もいるけど、アキラは割と周囲を見てなんとなくじわっと成長するタイプなので。

ごった煮の中でエキスを吸っていくタイプの子には、雑然とした普通中学が向いてるかなと。

 

彼の生活のすべてを知ってるわけじゃないので、もしかしたら嫌なこともあるでしょう。

が、忘れちゃうし、毎日学校に率先して元気に通ってるので、そこまで嫌なこともなさげ。

何より私が家から一歩も送っていかなくていいのは、とっても楽ちん。

 

放課後デイサービスの車を中学校の校門につけるのも、たぶん我が家が初だったにも関わらず軽くOKだったし。

(おかげで中学生たちにデイサービスの認知度が上がるという)

制服もボタンをマジックテープにしたり、ベルトをゴムのにしたりと改良させてもらったし。

意外と「これいいですか」と聞いたら全部OKで私が驚いた。

選んでよかった、地元中学。

 

で、次の進学を考えるとき、高校生以降はもう将来は当然考えていいと思うのです。

しかし重度知的障害のあるダウン症児の選択肢はとても少ない。

ただ、考えてみたら、普通の受験生たちも行きたい学校と行ける学校のミスマッチには悩んでるんでしょう。

大阪は全国的に見ると、障害のある子どもの高校進学の門戸は広い方らしい。

大阪に住んでいると「もっと!」と思ってしまいますけども。

 

この前は特別支援教室の設定がある高等専修学校に見学に行って感動してきましたが

定員がある以上、それはやっぱり学力選抜があるわけで、過去問取り寄せたら、うちの子にはちょーっと難しかった(笑)

というわけで、来年の今頃まで、進路探索は続きます。

 

特別支援学校も実際に行ってみると、いろんな子がいて、別にアリかなと思いました。

ぶっちゃけ、どこにいても人はそれなりに学ぶんですよね。

最終的にセーフティネットとして特別支援学校があると思えば、すごく恵まれてるんでは?とも思います。

 

ただ、夢見る私が「我が子が行けてなおかつ、私が気にいる学校がない」と言ったら、旦那が学校を作れと言う。

その資金は誰が?(笑)

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前後しますが…沖縄最終日は定番の国際通りぶらぶら。

我が家はなかなか那覇観光しないので、アッキーも何度目かの沖縄ですが、国際通りにちゃんと来たのはめっちゃ久しぶり。
たくさん歩けるようにもなったので、2人でおデート気分でした❤️


ブルーシールでクレープ食べて、私の趣味でやちむん焼きストリートを歩いて、気ままにお土産のぞいて。大阪だと同級生の目があるかもなので、家の近くだと手を繋いでくれなかったり、私が多少気にしたりするけど、旅先だと遠慮なく中二男子とベタベタできて最高^_^


アッキーのことを私がじっと見てると「何?」って聞いてくるから毎回「かわいいから見てた」って言ってるんですが、「あ、そうか。アッキーがかわいいから見てたのか」と納得してくれる愛しい息子です💕

 

#沖縄旅行
#国際通り
#ダウン症児
#親バカ

沖縄でのダウン症児ママサミット(参加者4組だけ)を終え、大阪に戻ってきました。
名古屋で知育おもちゃの会社やってるricaさんと出会え、

沖縄で美術の先生しながらアトリエでめちゃ面白いworkやってるHiromiさんにワークショップしてもらい

大阪でいつもお世話になってるamato cafeのkaoriちゃんと遊べて楽しかった♪

みんな自慢のママ友なのです♡

今回、私的にすごい発見させてもらったコレを「このままでいいんだー」感覚と名付けよう。

呼ばれた中で、私はフツーに会社員やってたし、なんも特に派手なことしてないので

なんとなく気後れ(とまではいかなくても、なんかみんなすごいなー感)はあったのですよ。

 

でも友だちが私のことを誰かに「フツーで素敵」だなんて紹介してくれるのを聞いて、

え!私がそうやって紹介されるんだ!と意外な発見が山盛りだったのです。

そして、じんわりと「そうか〜私はではこのままでいいんだな!」みたいな自信が出ちゃうわけです。

友だちの口を通じて、別の知らない人に自分を紹介してもらうっていいです。おすすめです。

 

私の場合は、何度か「sacicoさんのブログ見て、障がいのある子が生まれても旅行できるんだ!って元気出た」と言われてました。

それもすっごい嬉しくて、できるよ。みんなしようよ。てか、No Travel, No Lifeでしょと思ってたから。

それに日本じゃ困っても、海外での解決方法がある場合もあるし、

反対に日本のこれがほんと良かったってことも、障がいのある子たちが社会で生きていく中でいっぱいあると思うし。

てなると日本のアレコレを海外でも広めたくなるしね。そうすると世界全部が生きやすく!

 

みんながホントにインクルーシブするって、違いを見ないと無理だと思ってて

違いを知って受け入れることが、特に海外に行くとやらざるを得んからね。

 

ダウン症候群のわが子が生まれたとき、小児科の先生が言ったのも「成長はゆっくりですけど普通の子育てしてください」だったから

素直にやってきただけなんですけど、それが自然体で良かったって言われたらめっちゃ嬉しいです。


そう思わせてくれたみんな、ありがとうございます!

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ダウン症候群というわりかし強めなキャラ設定を持っているアッキー13歳に対し、二つ上のお姉ちゃんは目立たないいい子で…

ってわけでもなく、彼女もまた闇に包まれた強い個性を持ってます。実際、学校では目立たないいい子なんだけどね。
 

彼女の愛読書は幼いころから哲学系、心理学系、そしてトラウマ系(笑)

中学生のころは友達に有名な「トロッコ問題について語ろう」と言って、拒否られてました。

 

だからこの辞典が出たときは激しく喜んでおりました。

もちろん最初に買ったのは「トラウマ辞典」

 

この本で見つけてキャッキャと喜んでいたのが

「おかーさん!ダウン症って純真やねんてー」というところ。

なんてすてきな本でしょう(笑)

全ダウン症児の親たちに見せてあげたい。

ステレオタイプとはまた違う、このはっきりした思い切った定義。あっぱれ。

好き。

 

普段は闇に包まれた虚無な言動をしている彼女の口から「純真」という言葉を発してくれるなんて。

 

彼女の虚無な暮らしはまた追々ご紹介していきますが、

この世にある「自由に生きる!」「他人に惑わされずに生きる」「一人でも平気」を突き詰めると彼女になって、

世の中の人たち、それを追い求めたがるのは、実際そうじゃないからですよと言いたくなる母です。

母はちょっとぐらい彼女に他人に惑わされてほしいし、一人で平気じゃなくなってほしいし、不自由にもなってほしいと願っております。

ないものねだり。

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全然、最近更新してないなぁ…
続きを書かないとと思いながら早1年…


最近気づいたこと。

 

うちの子は療育手帳のAもらってるのに、小学校でも中学校でも、たぶん病院でも「重度」扱いされてるのに、家族の中では誰もそう認識してないということ。

この前、家族に「うちのアッキーって重度障碍児って認識ある?」って聞いてみたら、誰もが「考えたことない」と言いました。

そんなもんです。

(ちなみに障害でも障碍でもしょうがいでも私は気にしません)

 

二歳上のお姉ちゃんは、小学校に入るまで、一家に一人はダウン症児がいると思っていたそうです。

それは平和そうな光景だな(笑)

#療育手帳#ダウン症児#障碍#しょうがい#一家に一人

ダウン症候群アキラ君、10歳になりました。ぱちぱち。
 ↑
あんまりこれを押しすぎると、10年前は批判されたもんです(笑)
懐かしいなぁ〜。
障害を個性という人もいる中、障害を売り物にすな!と怒られる方もおられ、我が子を見せモノにすな!というお叱りも過去には受けました。
受けましたとも(笑)
最近は我が子を見せ物にしてる親ばかさんたちが増えて、心強い限りです。

私は彼らが私亡き後、ダウン症ですが何か?とヘラヘラと笑いながら生きていってくれればいいと思ってます。
そんで、ついでに納税もしてくれたら幸いです。

10年目なので総括として、ダウン症児のいいところ上げてみます。
(1)肌がきれい。これ、最高。ふわふわもちもち、赤ちゃん肌。
(2)しゃべらない。しゃべるのが遅い。これは親ばかに火をつける原因です。
   なんで子どもってしゃべりだすと憎たらしくなるんでしょな。
(3)目立つ。アッキーが行方不明になっても、公園でたむろしてる子どもに聞いたら、
   誰でも答えてくれる。
   そして町の人々が家に連れて帰ってきてくれる。すごい助かる!
(4)小さい。アッキーまだ20キロ。4年生ですが、まだ抱っこできる。

では、あかんところ。
(1)あほ。いろんなことが、なかなか覚えられません。
   学校のお友達が「アッキー、ばいばーい!」て言ってくれてるのに、
   彼を指差して「(おまえ)誰ー?」って彼に聞くな。
(2)ん…特に今は思いつきません。うち、合併症もなかったんで、超健康やしなぁ。
 
産まれた当初は、姉さんがいじめられたらどうしよとか思いましたが、完全な杞憂でした。
姉さん、学校最強ぐらい強いっす。ヤンチャたちとつるんどる。

ではアキラ君10歳の作品を展示しておきましょう。インスタではお馴染みですが。

▲こちらは小学校、書写タイムの作品。
書道も大好き。

▲こちらは2月にくれた手紙。説明を求めてみたんですが、わからずじまい。
どうやらアキラ君の中では「クリスマスプレゼントにサンタクロースが家をくれた」らしいです。
へー、そうなんすか。もしや「家や家族」そのものが「贈り物」っていう天才的発想!?

▲誕生日当日。ケーキ♪ケーキ♪ プレゼントはなんにもいらないという孝行息子。
物欲がなさすぎて…プレゼントにはいつも困ります。
クリスマスにも誕生日にも特になにもあげてない…あ!だからサンタクロースへの手紙を今頃…
不憫じゃ。

姉さんは今春から中学生。
昨日はアキラの音読を聞いてくれてました。
そしたらおもむろに私のところへ来て、
「アッキーすごいなぁ、最近、発音がすごくよくなってきたよなぁ」と驚きを報告。
「音読カードに「発音」ってあったら、二重丸つけるのになぁ」
って、完全に保護者目線で成長を感じてくれてる。
しかし残念ながら、音読カードには「句読点を守る」とか「感情をこめる」とかしか項目がないのでした。

そんな姉さんは中学入学祝いに居合刀がほしいそうです。
加州清光(という名前の刀)のために貯金をしてます。入学祝いに資金援助してほしいらしい。
ゲームとか全然関係なく、純粋にあの、ぬらっと光る刀に魅せられてるのです。
中学校に入ったら、興味のあるクラブがないらしいから、居合教室に放り込もうかと思っています。

そんな二人は、今日も元気に学校へ。
最近はアキラが先に行っちゃうので、姉さん追いかけてます。
来年から、アキラも一人で登校(集団登校ですが)やし、自立心はどんどん上げていってほしいと思います。


姉さん(6年生)の作品です。
テーマはアレですが(笑)

ここだけの話、彼女は「凶器ノート」ってのを持ってましてね。
ごく一般的な大学ノートなんですが、そこに自分が手に入れた、あるいは手に入れたい「凶器」をデッサンしまくってるんですわ。
刀や銃、苦無(クナイ)←知ってる?とか。
でもそれを使いたいって衝動があるんじゃないのよ。
その「目的のために究極に合理化された形」が美しいと思っている模様(母の想像)。
ですので、禁止せずに見守りたいと思います。


アキラくん(4年生)作品。図工の「靴」です。頑張った感あってイイ!

こっちはちょっと作為感じるよね〜(笑)でもまぁこれはこれで。

子どもの絵はいつ見ても面白いよね〜。

家庭訪問でした。
姉さんは担任の先生が3年生のときに持ってもらって二回目なのでお互いよくわかってて特になし。
アキラさんは、毎年、いろいろ話すこともあって30分ぐらいすぐ過ぎちゃうのに、今年は何というか、手厚くなりすぎて申すことなしという感じです。

去年までは、けっこうしっかりついていないといけない重度のお子さんがいてはったのですが、今年はアキラが一番重度(っていうか他の子は知的障害ではなさげ)なので、かなーり先生が余ってる(というと語弊がありますが)ようす。
おかげで、去年は特別支援級の連絡帳も、国語と算数だけだったのが、今年は全教科何をしたか書いてあって、すごーく学校のことがわかるのです。

これはいい。
学校のこと、アキラは喋れないからいい☆
助かってます。

お友達関係も順調です。
先生によるとダウン症児あるあるですが「クラス一番のヤンチャ君もアッキーには優しくて!」とのこと。
何だそれ、羨ましいぞ状態です。
女子は思春期入口なので、どうやらアッキーより自分たちのことで忙しいらしい。
まぁ、そんなもんかもしれん。

お料理クラブで自覚ができたのか、最近やっと自分で時間割を合わせてくれるようになったし、お料理のお手伝いもしてくれます。
順調、順調。

問題なく四年生、進んでます。

関係ないけど、5月末ですね。
小梅が出てたので梅を漬けました。おいしくなーれ♪

ぽかぽか広場のクリスマス会に行ったのに、クリスマス会そっちのけで落書きバトルの我が子たち…

テーマは妖怪ウォッチです。


もちろん、左)アキラ作 右)ヒトミ作
カタカナ読めるけど、ちゃんと書けないから、ひらがな混じり。

バトルは続く…



アキラによって、世界はこのように表現される。

面白いねぇ、子どもの絵って。

で、クリスマス会。
ちゃかり「サンタさん登場!」のシーンだけ参加。
わーいと喜んでおかしをもらいに行ってました(笑)

そして、珍しく、サンタさんと写真撮りたいって意思表示するのでパチリ。
緊張しすぎて顔がこわばった(笑)


でもどうやら尊敬してるみたいで、めっちゃ見てたし、めっちゃ自分から近づいてた。
「サンタさん〜☆キラキラ」みたいな。
ようやくヒトミがサンタさんからもらえなくてもいいや!という境地に達したというのに、アキラが「サンタさん☆」てなったら、またまた我が家は寒空にサンタ袋をベランダに出さんといかんようになるね(汗)
 


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