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アキラくん10歳と姉12歳
ダウン症候群アキラ君、10歳になりました。ぱちぱち。
 ↑
あんまりこれを押しすぎると、10年前は批判されたもんです(笑)
懐かしいなぁ〜。
障害を個性という人もいる中、障害を売り物にすな!と怒られる方もおられ、我が子を見せモノにすな!というお叱りも過去には受けました。
受けましたとも(笑)
最近は我が子を見せ物にしてる親ばかさんたちが増えて、心強い限りです。

私は彼らが私亡き後、ダウン症ですが何か?とヘラヘラと笑いながら生きていってくれればいいと思ってます。
そんで、ついでに納税もしてくれたら幸いです。

10年目なので総括として、ダウン症児のいいところ上げてみます。
(1)肌がきれい。これ、最高。ふわふわもちもち、赤ちゃん肌。
(2)しゃべらない。しゃべるのが遅い。これは親ばかに火をつける原因です。
   なんで子どもってしゃべりだすと憎たらしくなるんでしょな。
(3)目立つ。アッキーが行方不明になっても、公園でたむろしてる子どもに聞いたら、
   誰でも答えてくれる。
   そして町の人々が家に連れて帰ってきてくれる。すごい助かる!
(4)小さい。アッキーまだ20キロ。4年生ですが、まだ抱っこできる。

では、あかんところ。
(1)あほ。いろんなことが、なかなか覚えられません。
   学校のお友達が「アッキー、ばいばーい!」て言ってくれてるのに、
   彼を指差して「(おまえ)誰ー?」って彼に聞くな。
(2)ん…特に今は思いつきません。うち、合併症もなかったんで、超健康やしなぁ。
 
産まれた当初は、姉さんがいじめられたらどうしよとか思いましたが、完全な杞憂でした。
姉さん、学校最強ぐらい強いっす。ヤンチャたちとつるんどる。

ではアキラ君10歳の作品を展示しておきましょう。インスタではお馴染みですが。

▲こちらは小学校、書写タイムの作品。
書道も大好き。

▲こちらは2月にくれた手紙。説明を求めてみたんですが、わからずじまい。
どうやらアキラ君の中では「クリスマスプレゼントにサンタクロースが家をくれた」らしいです。
へー、そうなんすか。もしや「家や家族」そのものが「贈り物」っていう天才的発想!?

▲誕生日当日。ケーキ♪ケーキ♪ プレゼントはなんにもいらないという孝行息子。
物欲がなさすぎて…プレゼントにはいつも困ります。
クリスマスにも誕生日にも特になにもあげてない…あ!だからサンタクロースへの手紙を今頃…
不憫じゃ。

姉さんは今春から中学生。
昨日はアキラの音読を聞いてくれてました。
そしたらおもむろに私のところへ来て、
「アッキーすごいなぁ、最近、発音がすごくよくなってきたよなぁ」と驚きを報告。
「音読カードに「発音」ってあったら、二重丸つけるのになぁ」
って、完全に保護者目線で成長を感じてくれてる。
しかし残念ながら、音読カードには「句読点を守る」とか「感情をこめる」とかしか項目がないのでした。

そんな姉さんは中学入学祝いに居合刀がほしいそうです。
加州清光(という名前の刀)のために貯金をしてます。入学祝いに資金援助してほしいらしい。
ゲームとか全然関係なく、純粋にあの、ぬらっと光る刀に魅せられてるのです。
中学校に入ったら、興味のあるクラブがないらしいから、居合教室に放り込もうかと思っています。

そんな二人は、今日も元気に学校へ。
最近はアキラが先に行っちゃうので、姉さん追いかけてます。
来年から、アキラも一人で登校(集団登校ですが)やし、自立心はどんどん上げていってほしいと思います。

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お絵描きの時間

姉さん(6年生)の作品です。
テーマはアレですが(笑)

ここだけの話、彼女は「凶器ノート」ってのを持ってましてね。
ごく一般的な大学ノートなんですが、そこに自分が手に入れた、あるいは手に入れたい「凶器」をデッサンしまくってるんですわ。
刀や銃、苦無(クナイ)←知ってる?とか。
でもそれを使いたいって衝動があるんじゃないのよ。
その「目的のために究極に合理化された形」が美しいと思っている模様(母の想像)。
ですので、禁止せずに見守りたいと思います。


アキラくん(4年生)作品。図工の「靴」です。頑張った感あってイイ!

こっちはちょっと作為感じるよね〜(笑)でもまぁこれはこれで。

子どもの絵はいつ見ても面白いよね〜。

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家庭訪問2015
家庭訪問でした。
姉さんは担任の先生が3年生のときに持ってもらって二回目なのでお互いよくわかってて特になし。
アキラさんは、毎年、いろいろ話すこともあって30分ぐらいすぐ過ぎちゃうのに、今年は何というか、手厚くなりすぎて申すことなしという感じです。

去年までは、けっこうしっかりついていないといけない重度のお子さんがいてはったのですが、今年はアキラが一番重度(っていうか他の子は知的障害ではなさげ)なので、かなーり先生が余ってる(というと語弊がありますが)ようす。
おかげで、去年は特別支援級の連絡帳も、国語と算数だけだったのが、今年は全教科何をしたか書いてあって、すごーく学校のことがわかるのです。

これはいい。
学校のこと、アキラは喋れないからいい☆
助かってます。

お友達関係も順調です。
先生によるとダウン症児あるあるですが「クラス一番のヤンチャ君もアッキーには優しくて!」とのこと。
何だそれ、羨ましいぞ状態です。
女子は思春期入口なので、どうやらアッキーより自分たちのことで忙しいらしい。
まぁ、そんなもんかもしれん。

お料理クラブで自覚ができたのか、最近やっと自分で時間割を合わせてくれるようになったし、お料理のお手伝いもしてくれます。
順調、順調。

問題なく四年生、進んでます。

関係ないけど、5月末ですね。
小梅が出てたので梅を漬けました。おいしくなーれ♪

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画伯たちのクリスマス
ぽかぽか広場のクリスマス会に行ったのに、クリスマス会そっちのけで落書きバトルの我が子たち…

テーマは妖怪ウォッチです。


もちろん、左)アキラ作 右)ヒトミ作
カタカナ読めるけど、ちゃんと書けないから、ひらがな混じり。

バトルは続く…



アキラによって、世界はこのように表現される。

面白いねぇ、子どもの絵って。

で、クリスマス会。
ちゃかり「サンタさん登場!」のシーンだけ参加。
わーいと喜んでおかしをもらいに行ってました(笑)

そして、珍しく、サンタさんと写真撮りたいって意思表示するのでパチリ。
緊張しすぎて顔がこわばった(笑)


でもどうやら尊敬してるみたいで、めっちゃ見てたし、めっちゃ自分から近づいてた。
「サンタさん〜☆キラキラ」みたいな。
ようやくヒトミがサンタさんからもらえなくてもいいや!という境地に達したというのに、アキラが「サンタさん☆」てなったら、またまた我が家は寒空にサンタ袋をベランダに出さんといかんようになるね(汗)
 

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運動会 終わってました


私に見られていると張り切るアキラくん。

今回は最初から最後まで頑張りました!

姉弟そろって、背の順で一番前なので運動会は見やすいわ〜。

お姉ちゃんの騎馬戦&組体操も良かったす。騎馬戦は我が子じゃなくても大将戦に興奮しちゃいます。
アキラはどうなんのかなー?

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学期末懇談でした。
七夕の星に願いを。
アキラの願い。
家で聞いたときも、同じお願いだったので、これはきっと本心。


ヒトミ嬢は何も面白くないというか、ベテランの男の先生の話はすごく面白いんですが、お互いに特に相談することがないというか(笑)
今年はヒトミ嬢の先生はとっても面白い先生で、彼女も気に入ってるようです。

ダウン症アキラ君の先生も、実はヒトミさんが3年生のときに担任してた男の先生。
当時はまだ初々しかった先生も、揉まれてこの二年でしっかりしてきた!
若い先生は、息子とまでいかなくても、なんだか育てるような気持ちになるわ〜。
たぶん、最初に赴任してきたときにアキラの担任やったら「えー!」って感じやったけど、今なら一緒に頑張れる。

今年の一番のネックは「社会」でした。
国語と算数は支援学級で受けてますが、理科と社会はみんなと同じクラス。
理科は先生がアキラ担当でついてくれてる上、観察や実験など、アキラも楽しめる要素がいっぱい。
かなりアキラもいけてるみたいですが、社会はどうしても座学中心。
一応、うちの学校は「実学」みたいなの重視してるらしく、積極的に外に出て実際に見てみよう!って方針で、社会見学を多めにやってるとはいえ、ほとんどは教室内。
しかもその時間は先生の手配がつかずに、アキラは教室にいるだけになりがちでした。

担任の先生も「何とかしたいけど、どうしたらいいかわからない」という感じで、私も単元に合わせてアキラが興味持つことがあれば用意してあげたいけど、さっぱりつながるものが見つかんない。
で、二人で考えてたんですが、なかなか一学期はいい解決方法がありませんでした。
教室にいるだけでもいいっていうし、クラス内でのアキラは居心地は悪くなさそうですが、何か接点ほしいなーと私も先生も思ってます。
とりあえず、先生と私の向いてる方向が一緒ってだけでも、何となく安心できますね。
解決してないんだけどね(笑)

二学期からは、サポートスタッフがもうちょい増えるらしくて、アキラの社会の時間に誰かついてくれるかもしれないみたいなんですが、下手に誰かつくより、私と方針一緒の先生にまだ悩んでほしかったり(笑)
でも来てみたら、すんごいいい人だったりするかもだし、楽しみでもあり。

みんな、社会の時間って何してるのかなぁ。
地図記号とかやってたから、地図記号カードとかどうやろうとか思ったんですが。
それなら交通標識の方がアキラは喜ぶんちゃうかと自問したり。
迷路が好きなので、地図帳迷路とかないんやろかと思ったり。
何か面白い社会の教材があれば、教えてください!

他の教科は、全部楽しそう。
来週、暗唱大会があるらしいんですが、アキラも何となく部分は覚えてるみたい。
プール参観では、かなり泳ごうと努力してたし、何より楽しそうでした。
潜りまくって、もがきまくってたから、泳げる日も遠くない(と勝手に思ってる)。

クラスでは掃除当番や係も頑張ってるようです。
掃除当番、アキラは班の分担なんて関係なく掃除しまくるので、クラスの子たちが「ここちゃうで!」と班のところに追いやるそうです。
ときどきクラスを見てたらわかるんですが、クラスの子たちが、まだまだ「アッキーは特別」って思ってなくて、面白い。
支援学級に行ってることも、特別小さいことも、何喋ってるかわからんことも理解してるのに、たまに普通に扱うから見てて楽しいです。
平等に扱われることの、良さも悪さも味わって、アキラはどんどん強くなってるような(笑)

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子どもたちの作品と来年の教科書

▲父の日にヒトミから父へ。
5年生になって家庭科を習いはじめたので、裁縫と料理に興味津々です。
ヒトミはどうやら「学校でやったこと」に対しては興味を持つ子みたいです。
だからか、教科書通りになら比較的、勉強ができる。
習ってないことはできません。
ルールのある世界では、とっても優秀なタイプ。非常時には弱いです(笑)

それに対し、アキラは「勝手に興味を持つ子」です。
教科書には全く頼りません。自分で何とかする人です。
ルールのない世界では、とっても優秀なタイプ。普通の時には出来損ないです(笑)

二人、違ってて、面白いわぁ。


アキラの作品。
私が勝手に解釈した感じでは「宇宙人が自動販売機で何か買ってる」と思ったんですが、本人に聞いたら「お弁当」らしいです。
どこが!?
描いてから題名を決めたんじゃないだろうか…。

ところで、小学校から電話があって、来年のアキラの教科書について相談がありました。
まだ3年生始まったばっかりやのに、来年?って思ったけど、今から申請が必要なんだそうです。
で、来年は4年生。
今まで、みんなと同じ教科書でしたが(支援クラスでは勉強に応じたドリルとかグッズ使ってる)、来年は「特別支援教室用の教科書」をもらいませんか?とのこと。
そんなん、あったん!と私ら夫婦は歓迎でしたが、みんなと同じ教科書がいい!という保護者もいらっしゃるそうで、先生は
(1)みんなと同じの使う
(2)特別支援教室用を使う
(3)みんなと同じのもらっておいて、実際には下の学年のときにもらったのを使う
という3つの提案がありました。

うちは当然のように(2)で。
確かにアキラは「みんなが持って行ってるから!」と張り切って使いもしない「計算ドリル」や「漢字ドリル」をランドセルにせっせと入れてますけどね。それが彼の「クラスの一員感」であることも理解していますが。
でもきっと、教科書がちょっと違ってたって、彼は大丈夫と思うのです。

あと、上に姉ちゃんがいるので高学年の教科書は持ってる、というのもある。
神戸の元町に「教科書を売ってる専門書店」があるのも知ってるから、いつでも手に入る!という余裕もありつつ。
支援学級用教科書は見たことないので、来年の春がちょっと楽しみです♪

今日はアキラもヒトミも「文楽」見学に行ってました。
予想通り、アキラはお昼寝してたそうです(笑)
まぁね〜大人でも難しい話だと寝るしね〜。

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トマト狩り
JRの「とことことん」の企画イベントの「トマト狩り」に行ってきました☆

大久保駅からバスで少々(+農場からお迎えの車で少々)のところにある「キャルファーム」さんです。
うちは実家が西明石なので、前泊して行ってきました。

一応住所は神戸市ですが、西区は農地も多い田舎です(いい意味で)。
私は田舎大好きなので、わーいと子ども以上に喜んでしまいました。

説明をちょっと聞いてから、いよいよミニトマトのハウスへ!

こんな棚がいっぱい並んでいます。
たくさんのトマトの種類があるから、それぞれの試食も自由で、ビニール袋いっぱい持ち帰りもできます。
食べ比べも楽しかった〜。

袋も一人一個で、めいっぱい詰めてOK!
うちなんて三つももらっちゃって、食べきれるかなーと不安になるほどでした。
(一袋は実家へのお土産にしました)


それから、もう一つは葉野菜の収穫体験。
今回は見慣れない「スイスチャード」という野菜。茎の部分がいろいろな鮮やかな色をしていて、見た目に面白い。

▲今回の収穫の一部。

スイスチャードは子どもが野菜を食べないから…と控えめに持ち帰ったんですが、
家でさっと湯がいたり、油で炒めたりしたらさっぱりして柔らかくなっておいしかった♪
苦みもなくて、面白いお野菜でした。


畑に隣接した小屋↑みたいなところで、お弁当を食べた後は、「トマトジャム」をその場で作ってくれます。
ジャムって時間かかるでしょーと思っていたけど、このパティシエの先生(秋にはスイーツの店舗を神戸でやるらしい)がお話が上手で、ジャムのコツとか、製菓裏話的なことを聞いていたらあっという間でした。

試食タイム♪ おいし〜♪

お天気も良くて、とても楽しい遠足になりました。
5月17日にもあるので、興味のある方はこちらからどうぞ☆

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小学校の発表会
小学校の発表会がありました。
うちの学校は「作品展」と「発表会」を1年ごとに交代でやります。
つまりビエンナーレですな。←そう言うと格好いい。けど毎年やってほしい。

(兵庫県では冬は必ず「音楽会」だったんですが、地域によって違うのね)

今年は「発表会」
学年ごとに、出し物がいろいろです。劇だったり、オペラ風だったり、音読劇だったり。

2年生のアキラは「音読劇」
その他大勢じゃなく、ピンでセリフありっていうのが、今年の先生の大胆なところ。

きっとセリフは言わんよと思いながら見に行くと、やっぱり舞台で仁王立ち。
そしてセリフが言えないので画用紙の吹き出し持ってた(笑)

アキラの番になってそれをピッと元気よく掲げると、場内は笑いに包まれた。
音読ちゃうやん、みたいな。
私ら夫婦も笑い。さすがアキラ。注目の浴び方、わかってる。

そのまま音読劇は進行し、最後はちょっとしたダンス付きの歌を2曲。
そっちはノリノリで踊ってました。ちょっとリズムは外れてましたけどね。

楽しそうでした☆
 

4年生は「じごくのそうべい」の歌劇。

ヒトミは役が嫌(目立つのが嫌)なので、その他大勢のコーラス。
それでも目立っちゃうのは、みんなが劇をしているときは、コーラスの子もクラスメイトの演技を見てるのに
ヒトミだけはずっと生真面目に正面を向いてるから。

なんか奇妙に笑える子どもたちでした。


※最近のアキラの進化報告
ブリッジができるようになりました!(頭が浮かなかったのが浮くようになった)
腹筋や背筋も(できてないけど)好きです。
面白いから早くできるようになって、腹筋割れてるダウン症児としてご紹介したいものです。

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普通の女の子に戻りたい

▲ポケモンで遊ぶ。でもジブリの指人形とかも参加してます。

 
ある日、ベランダに洗濯物を干しに出たら、アキラの上靴が干してありました。
確かに前日に持って帰ってた。
でも洗った記憶もなければ(アキラは自分でまだちゃんと洗えない)、濡れてた感触もない。
あれ、もしかして最高にステキなヒトミ姉ちゃんが洗ってくれたの?と思って「洗ってくれたん?」と聞くと「知らん」との答え。
あれれ…では…

アキラ本人に尋ねてみると「アッキーがやった」と自白。俺、ちゃんと干したでと胸を張る。
いやいや、洗わんとダメですから。お日様が勝手に洗ってくれてキレイにしてくれるとでも思ったか。
よく観察してて賢いけど、ちょっと惜しかった。

アッキー、ダウン症ちゃうかったら超天才で困ってまうとこやったなー
天才になるチャンス逃したな〜惜しかったな〜

って私が親ばか発言をしていたら、姉ちゃんが「しょうがないやん、1000番目やから」

何が?と思ったら、ダウン症って1000人に一人って話をしてるので、アキラはどうも順番的にキリ番ゲットしたからダウン症やと思ってるみたい。
ほほー、そういう考え方もあるのか。
なんかラッキーな感じにも思えて来ますな。
ほんなら超マイペースなあんたは何番目?


そんな姉さん、最近、学校の担任の男の先生に心配されています。
理由は「休み時間、一人でいるから」らしい。
きっとこれは私が悪い。
毎年、最初の個人懇談で「我が子はいじめが発生しても気づきません、自分がいじめられてても気づきません」てヒトミを表現してるからと思われる。
いじめに遭うのを心配しての発言じゃないのよ。基本、超マイペースって言いたかっただけなんですが…。

最近はいじめられてないかと、毎日のように執拗に聞かれるらしく、それは逆に先生があんたをいじめてんちゃうかと私が言うたら、ヒトミに軽く笑われました。

ヒトミ曰く…
「休み時間、一人でおってもええやん。一人でぼぅっとしてるんが楽しいねん。
 だってなー、保育所の頃なんか、男の子がつきまとって(窮屈で、ぼーっとすることもできず)大変やってんもん。
 やっと静かになったと思ってるのに…」

芸能人か。「普通の女の子に戻りたい」か。

その数日後、今度は男子3人とヒトミが紅一点でUNOして遊んでいたら、
後から担任の先生が「一緒に遊べって脅されたんとちゃう?」って聞いてきたそうです。
先生、心配しすぎ(笑)

ヒトミ曰く…
「別に『遊ばんとしばく』とか言われても怖くないもん。やりたくなかったらせえへんもん。
 暴れん坊アッキーで叩かれるの慣れてるし平気」

そして現実には暴れん坊男子に「女子はここから入ってくんな!でもヒトミはええで」と特別扱いされてるらしい。
将来、女子に嫌われそうです。(←心配はしてない)

という姉さん。
クラスでは「○君がヒトミちゃんに結婚を申し込んで断られたらしい」と噂が流れているそうです。
「○○とつきあってんの?」とか聞かれたりもするらしい。
真実は知らん。

好きに生きたまえ。

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