Page: 1/1   
権利とは
かつては名前を言うと、それだけで怖がられたみたいな、あんまりお行儀のよくない中学校を卒業したんですけどね(笑)
今ではどうなんかな。大人しくなったかもしれません。
当時は、校内暴力全盛期で、今の学校崩壊より酷く、ほんまに先生が大変そうだったので、
先生って大変。絶対ならんとこ、と思ったもんですが。

でも社会かな、理科かな〜。先生が言ってました。
何か生徒が、生意気なこと言って権利を主張したんでしょう。

「おまえら、権利、権利って言うけどな。
 権利って行使せんと、無くなっていくもんやねんぞ」

たぶん、全部が全部そうじゃないかもしれません。
でも、ある程度は言えてる。
借金とかも請求せんと、無効になるらしいしね。

というのが、私の行動のベースを作ってるかも、と最近思い至りました。

楽しいことして生きる権利(笑)
それは当たり前だけど、当たり前じゃないこともある。
奪われないように、行使しなきゃ。

中学校の先生、今思えば悪い子な時もありましたが、ありがとう。

===========================================

ボチボチブログ

■bochi bochiの会 いろいろ楽しいことやります■

bochi bochiの会■ ダウン症のお友達もそうでない子も☆

bochi bochiの会Facebook■ 最新情報はこちらからも!

===========================================

| ☆わたしのきもち | comments(0) | pookmark |
嫌いな言葉
いっぱい嫌いな言葉はあるんだけど。
ダウン症関連で集めてみました。(誰が集めろと? 笑)

「療育」ってのもほんとは嫌い。
意味はわかるよ、治療しながら育てる、みたいな。
でも、治療じゃないのよ。
もっとポジティブにできんかね。
「促育」とかさ。成長を促しながら育てるの。
あ、それって普通に「育てる」になっちゃうな(笑)


「リハビリ」も嫌いなんだ〜。
だって「Re」じゃないから。
前にあった力を取り戻すんじゃなくて、これから手に入れる力をもらうんだもん。
「ハビリ」でいいじゃん。別に「リ」つけなくても。それが元の言葉なんだから。
とか思うんだけど、一般に通じないので仕方なく使ってる「リハビリ」
「ハビリ」を一般化させたいな〜。


「ダウン症候群」のダウンも嫌いだ。
人名だからしょうがないってのはわかってる。
でもどうしても私の乏しい連想ゲームでは、どーしてもネガティブなダウンなんだもん。
ま、このへんは日本的思想なので、妥協しよう。
最近の「AGA」とか「ED」とかって病名をイニシャル化するの流行ってるから、「DS」でいこう。
任天堂から文句が出たら、「DS21」でどうだ。(どうだって…どうよ)


「母子通園」も嫌いだ。
父子通園も作れ、と思うから。←なんかフェミニズムっぽい?
なんか「母」だけに責任を押し付けられてるようで、嫌いなのだ。
「親子通園」でいいだろ、別に。
 ↑
ほら、とっても楽しそうでしょ(笑)


「受容」も嫌いだ。
きっと濁音入ってるから嫌いなんだ。
だいたい、なんで「受容」なんて、せないかんのだね。
言葉があるから、しなくちゃいけないとみんな思うのだよ。
嫌なものは嫌でいいじゃん。
それでも渋々認めたふりしないといけないときは「妥協」してんだから。
「受容」は受け容れて終わってるみたいだから「結末」っぽいんだよな。
実際は、一つの経過で、行ったり戻ったり、揺れ動くものなのに。
で、気持ちが動くと、「あ、私、受容できてない」と悪いことみたいに思うのだ。
それ、普通ですから!
もー、まったく「受容」って言葉、迷惑だわ〜。
これからも続くよ〜っていう意味で「受容β版」とかってどう?(どうって…笑)


あ、あとダウン症は関係ないけど「悲願」も嫌いだ。
悲しい願いって…もっとハッピーに行こうよ。
悲願の金メダルって、悲しいんだか嬉しんだか不明なのが嫌い。
ああ、でもいい言葉が見つかんない。思いついたら書き直そう。

まだまだあるけど、これぐらいで許してやろう(笑)
…いや、こんな吐露を許して

===========================================

ボチボチブログ

■bochi bochiの会 いろいろ楽しいことやります■

bochi bochiの会■ ダウン症のお友達もそうでない子も☆

bochi bochiの会Facebook■ 最新情報はこちらからも!

===========================================

| ☆わたしのきもち | comments(4) | pookmark |
わたしのきもち 暴言編
前にも書いてるけど「天国の特別なこども」という話が嫌いなのです。

好き、って言ってる人が、たくさん掲載してるんだから、
嫌いってのも公表しても構わんでしょう。

でも、かなり暴言でもあるので、好きな人は以下を読まないように!




=====まず、この文章を知らない人は、読まないように=====
      (先入観を与えては、申し訳ないので)
続きを読む >>

===========================================

ボチボチブログ

■bochi bochiの会 いろいろ楽しいことやります■

bochi bochiの会■ ダウン症のお友達もそうでない子も☆

bochi bochiの会Facebook■ 最新情報はこちらからも!

===========================================

| ☆わたしのきもち | - | pookmark |
NO-anyone がいる幸せ。
ブログでも、現実に会ってるお友達でも、イエスマンではなくて、違うよ、と言ってくれる人がいる(もちろん、愛を込めて)って、幸せ。と思う今日この頃。

特にブログなんて、文字だけのやりとりだし、イヤならそこは通り過ぎてもいいんだし。
何しろ全国公開だし。
でも、やっぱり伝えた方がこの人のためになる、と思うから苦言も呈してくれる。
あえて、反対意見が欲しくて出す記事もあったりする。

小学校の道徳の時間、本当の友達とは?とかって、模範解答的に「困っているときに助けてくれる」なんて答えていた優等生だったけど、どっちかっていうと「間違ったときに、友達でなくなるかもという危険を圧してでも、正してくれる」も良かったかな。

若いときは、友達を失うのが怖くて、なかなかNoの伝えられないヒトでした(コレでも)。
ある時、それが本当の友達思いじゃないって気づいて、Noを言い始めたら、「さっちゃんは時々言葉がキツイ」って言われはじめ…でもその頃からの友達は、ずっと今も友達☆

特に大人になったら、正してくれないもんね。
(そんなことしてたら、嫌われるぞ=勝手に嫌われちゃえ)で終わりだもんね。

GoGoムードの中なら、なおさら言いにくいけど。

昨日は、お友達の会社「Motherplus」の会議に参加させていただいて、進んでいた企画に少しブレーキをかけてきました。
勢いや流れに乗るべきか、それとも着実に進めるべきかってのは、お金もかかることなので、すごく難しい決断だったけど。

大事な人にNoを出す。
これができることも、また幸せなんだなと思いました。

===========================================

ボチボチブログ

■bochi bochiの会 いろいろ楽しいことやります■

bochi bochiの会■ ダウン症のお友達もそうでない子も☆

bochi bochiの会Facebook■ 最新情報はこちらからも!

===========================================

| ☆わたしのきもち | comments(5) | pookmark |
罪悪感
昨日から、三文字熟語ですが。別にシリーズ化の予定はありません。

アキラはダウン症で、合併症もまったくなくて、ダウン症児の中では、発達も良い方で、標準よりはちょっと上、ってとこです。
身体の成長は、かなり標準下回ってますが、別に甲状腺ホルモンに異常があったわけじゃなく、正常に下回ってるので、問題無しです。

人生、順調です。

だから罪悪感を感じることもあるのです。
一日に、1/1000秒ぐらいね。

他の障害のある子のお母さんと話すとき。
同じダウン症の家族と話すとき。
合併症はどうだった?って聞かれたとき。
などなど。

きっとこれは、大きな事故で生き残った人の罪悪感と似てるんだろうな。
そして、同じ障害(ダウン症)なのに、合併症がたくさんある人、重かった人と、同じ目線になれないことへの、罪悪感なんだろうな。
上の子が、今のところ健常児であることも、罪悪感になることもある。
きっと、私が「アキラはダウン症なの」って言ったお友達も、自分の子がそうじゃないことにチラリと罪悪感を感じるんだろうなぁ。

宝くじに当たって大金持ちになったら、きっと同じ罪悪感を持つんだろう。

そう思ったら、あほらしくなり、1/1000秒は消えるのだけど。

そういう一瞬も多々あるのです。

とりあえず、今日はいろいろあったので、いろいろ考えたのでした。

だから、アキラに障害があるのに、旅行も行っててすごい〜って言われると、あ、ゴメンねって思ったり、思わなかったり。

ところで、明日、旅立ちます。イヒヒ ゴメンね。

===========================================

ボチボチブログ

■bochi bochiの会 いろいろ楽しいことやります■

bochi bochiの会■ ダウン症のお友達もそうでない子も☆

bochi bochiの会Facebook■ 最新情報はこちらからも!

===========================================

| ☆わたしのきもち | comments(21) | pookmark |
結婚予定日
どこかで同じ日記を書いたかもしれないけども…。
言いたいことなので、また書いちゃおう。

3月29日は、私たち夫婦の結婚予定日でした。
結婚記念日にはならなかったけどね。

というのも、本日は私の母の命日でもあるからです。
病気だった母に、結婚したと言いたかったんだけど。
式を控えて、母の病状が悪化してしまい、延期しました。

母を亡くした当初は、何もできなかった、親孝行ができなかったと悔やんだものでした。
もっと何かできたんじゃないかと。
ずっと、ほんとに常に思ってきました。

でも、子供を産んで、昔、母が言っていたことを思い出しました。
「旦那はいらんけど、子供は育てると面白いで」
確かに。(あ、旦那はいらんって部分じゃないよ)

一人目は、ほんと、初めてなので苦労もあるけど、面白い。
二人目は、苦労はほとんどなくて、すごく面白い。
次があるなら、その時は、もっと楽しいんだろうなぁ。

そんでもって、「子を持って知る親の恩」って言うけど、恩だけじゃありません。
自分も赤ちゃんの頃は、こんなに愛され、感謝されたんだなぁと初めて知りました。
私が「生きているだけでありがとう」と思うように、きっと母も私に思ってくれたに違いありません。

そのときに、母を亡くしたときの「何もできなかった」という気持ちがすっと消えました。

何が言いたいかと言うとね、きっとみんなそうだってことです。
いろんな事件があるけども、子供が加害者になる事件は、自分が生きているだけで価値があると思えるだけで、防げることがあると思うのです。

小さな子供を育ててるから、こんなことを思うのかもだけど。
偉そうにわかったフリして…なんて怒られるかもだけど。

今日はお墓参りに行って、そういう時はいろいろ思うものなので、お許しを☆

===蛇足(笑)==============

だから我が家では、大きくなっても、恥ずかしがらずに、いっぱい「大好き」「ありがとう」って言おうと思います。
またまたイタリアかぶれですが、あっちじゃ大袈裟なぐらい、「我が家のお姫様」とか「私の宝物ちゃん」なんて呼ぶらしいので、我が家もイタリア風に、大袈裟なぐらい、愛を伝えたいと思います。
(勝手に宣言。宣言しとくと、忘れにくいかと思って)

===========================================

ボチボチブログ

■bochi bochiの会 いろいろ楽しいことやります■

bochi bochiの会■ ダウン症のお友達もそうでない子も☆

bochi bochiの会Facebook■ 最新情報はこちらからも!

===========================================

| ☆わたしのきもち | comments(14) | pookmark |
私の中のバリア
ニョロまた、世間と逆行く私ですが。

お正月、「はじめてのおつかい」ダウン症候群の女の子が出てたので、見ました。
うーん、しっかりしてる!すごい!
とは思ったけど、涙は出なかったのね。
決して冷血漢じゃないのよ、たぶん。ちゃんと感動はしたよ!(言い訳っぽいなぁ…たらーっ

たぶん、心の奥で、「無理だろ」と思ってなかったからかな、と。
「そりゃ、できるやろ」と、楽天的な考えがあったからかも。

また、涙した人と、共有できなくて、ごめんなさい。
アマノジャクなのかなぁ…?

と言う話はさて置き。(置いとくんかい!)

お正月に読んだ本で、私は反省しましたよ。
アキラに謝らないといけないと思いましたよ。ごめんね、アキラ。

up上のように(あ、出てきた)、ある程度は「やればできるだろ」と楽天的な私ですが、でも、でも、やはり日本という国で育ってきて、知らないうちに、心にバリアができていました。

ダウン症のお子さんも、「普通」に育てていいんですよ。
という先生の言葉を聞きながら、ハイハイと答えながら、実は割り引いて考えている自分に気づきました。
育て方は普通だけど、知的障害があるでしょ、無理なこともあるでしょ、と。
本人が幸せならいい、と思っていたけど、心の奥で「知的障害があるから、ちょっとぐらいの不幸には気づかないでしょ」という見くびりがありました。

気づかないわけがない。
もどかしさと戦わざるを得ないのに、勝手にこっちが大丈夫、なんて言っちゃダメでした。
でも、この課程は、障害の無い子にも必要な課程。
自分にできること、他人ができても自分ができないこと、というのは、誰にでもある事実です。
ヒトミもアキラも、そういうことを乗り越えて、成長するんだった。
二人とも一緒なのに、区別して考えてたなぁ。

今年は、アキラを見くびらず、本当の意味で、ちゃんとまっすぐ見ていこうと思います。(もちろんヒトミもね)
アキラは充分、今まで、私たち夫婦の期待を裏切ってきたけどさ。
これって、私たちが低いレベルの期待しかしてこなかった証拠だよね。

発達が良いとか、病気が少ないとか、そういうつまんないことは、もうどうでもいいや。

この2008年は、私にとって、私の中のバリアを崩した元年です。
これからも、どんどん崩していこうと思います。
そしてついでに、そこの貴方! あなたのバリアも崩すぞ〜イヒヒ

===========================================

ボチボチブログ

■bochi bochiの会 いろいろ楽しいことやります■

bochi bochiの会■ ダウン症のお友達もそうでない子も☆

bochi bochiの会Facebook■ 最新情報はこちらからも!

===========================================

| ☆わたしのきもち | comments(13) | pookmark |
個性。
今日の私も真面目だよ。
↑と言ってる辺り、不真面目さがにじみ出てますが…。


アキラの細胞に、各一個ずつ多い染色体君は、医学的に言うと「奇形」にあたります。
「染色体異常」とも言うけど、999/1000の人とは形が違うから「奇形」とも言えるわけです。

最初にお医者さんの診断書に、その文字を見つけたときは、意外な気がしましたが、考えてみればそうかなぁ…とも思え…。

ま、そんなことは関係なく(関係ないんかい!)、最近、21トリソミー広報部ができてから、熱い気持ちを持った方たちの日記を読むことが増え、毎日、哲学のお勉強しているみたいで、脳みそがキュッと引き締まる思いです。

以前、トリソミー友達のオフ会で、大金を出せば治るなら「ダウン症」の治療をするか、って話が出ました。
染色体を取り除くことはできなくても、例えば、一本多い21番ちゃんを無効にするお薬ができたときなんかにね。

旦那に話したら「する」って言ってました。
私は、迷いました。迷ってます。ぐるぐるぐるぐる。

「する」って言ったとたん、今のアキラを否定する気がして。
そうじゃないでしょ、ってことは、重々わかっています。

よく、障害は「不便」だけど「不幸」じゃないって言うでしょう?
障害は「個性」だって言うでしょう?

それにも、やっぱり、うなずけないんだけど、
うなずけないものばかりで、模索中という感じなのですが。

きっと、考えがまとまったら、怪しい宗教本が書けるね(笑)

===========================================

ボチボチブログ

■bochi bochiの会 いろいろ楽しいことやります■

bochi bochiの会■ ダウン症のお友達もそうでない子も☆

bochi bochiの会Facebook■ 最新情報はこちらからも!

===========================================

| ☆わたしのきもち | comments(12) | pookmark |
わたしのきもち
まったくのプライベート・オピニオンですが、日記なんてそんなものなので、垂れ流しちゃいます。

雲の上で天使が、赤ちゃんをどの親に送り込むか、相談しているお話があります。
この両親なら、障害のある子でも大丈夫、とか、などなど。
赤ちゃんが親を選んでやってきました、というお話。

私はこのお話が好きじゃありません。
寓話としては、面白いと思うけど。

アキラがダウン症って言ったら、たまーに、このお話をされるんだけど。
育てられない親に、ダウンちゃんはこないとか言うんだけど。

好きじゃないの。
(決して、この話が支えになった、と言う方を非難してるわけじゃありません。
 単に、好き嫌いの問題で、個人的な感想です)

だって、アキラが選んだのは、親じゃなくて「生きること」だと思うから。
染色体異常で、ともすれば、自然淘汰される可能性もあった命だからね〜。

実際、ダウン症ってのは21番目の染色体異常だけど、他にも○番目の染色体異常ってのは、山ほどあるわけで。
そしてその異常を起こした卵は、産まれてこない場合も多いわけです。
(あ、羊水検査を非難してるわけでもありません)

親なんて、誰でもいいのよ。
極端に言うと、孤児院でも、彼は強く生きるはず。

だから、私は「親である私は、障害のある子より、長生きしないと」っていう気持ちも、よくわかんないの。
私は、アキラに私より長生きしてほしい。
たとえ一日でもいい…って関白宣言みたいだけど(年がばれる)。

アキラが大きな合併症を持たずに産まれてきたので、こんな悠長なことが言えるのだ〜と、お叱りを受けるかもしれませんがね…。
気を悪くされた方がいたら、スミマセン。先に謝っておこう(小心者)。

親を選ぶ話なら、芥川さんの「河童」の方が好き。

私が「乱暴な男の子じゃないといいなぁ」と思っていたから、
アキラが「しょうがないから、産まれてやるか…」って重い腰を上げたのであってほしい(笑)

麻呂が「家族が増えても、旅行に行きたいぞ〜」と思っていたから、
アキラが「こいつら、ほんと、しょうがないなぁ。俺じゃないと条件が揃わないじゃないか」と呆れて来てくれたのであってほしいなぁ。

…なーんてことを、夜中にのどが渇いたアキラに起こされ、彼は水を飲んで、すーすー寝入ったものの、起こされた私は眠れずに、彼の安らかな寝顔を見ながら、思うのでした。


あの…ほんと、読んで気を悪くされた方がいたら、すみませんね。
世の中、いろんなヤツがいる、と思ってくれたら、幸いです。。。

===========================================

ボチボチブログ

■bochi bochiの会 いろいろ楽しいことやります■

bochi bochiの会■ ダウン症のお友達もそうでない子も☆

bochi bochiの会Facebook■ 最新情報はこちらからも!

===========================================

| ☆わたしのきもち | comments(12) | pookmark |

Profile

profile photo

Search

Calendar

      1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031     
<< December 2018 >>

Entry

Comment

Category

Link

Recommend

Recommend

ザガズー―じんせいってびっくりつづき
ザガズー―じんせいってびっくりつづき (JUGEMレビュー »)
クェンティン ブレイク,Quentin Blake,谷川 俊太郎
*我が家の愛読書です。
*子どもってこんなもの。

Archives

Feed

Others

無料ブログ作成サービス JUGEM

Mobile

qrcode