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療育手帳
今日の日記は、今後の大阪市のダウン症(及び障害を持つ)のお子さんを持った方の参考のため、詳しく書いておきます。

療育手帳、というのは、身体障害者だと「身体障害者手帳」というのがあって、いろいろ割引が受けられたり、税務面で恩恵を受けたりするのですが、それの知的障害者版です。
地域によっては生まれてダウン症と判定されると、ほぼ同時にもらえるところもあるようですけど、私が申請した時は、3才ぐらいからでないと…と言われました。それを押し切って1才で判定を受けました。

手帳があると、いろいろな割引がある…というのが理由の一つではありましたが、この手帳を取ることで、他にも私が欲しい情報が得られるのではないかというのも動機の一つでした。
日本は比較的、自分が動かないと、何も手に入らない行政になっているので…。

その申請を1月に区の保健所で行い、今日(4月)になって、判定審査を受けることができました。
場所は、私が港区在住なので、児童相談所の阿波座分所でした。

アキラはちょっとダウン症にしては発達がよさげ…なので、どうなるかなぁと思っていたのですが、結果は3段階で、一番下の「軽度」という判定がつき、1ヶ月後ぐらいには手帳がいただけることになりました。

検査は、いろいろ方式があるようですが、大阪市は「K式」というやつらしく、それに従ってチェック項目があり、できるかどうかの実際の検査と、問診がありました。

検査といっても、アキラにとっては遊びの延長です。
積み木を出されて、つかめるか、コップに出し入れできるか、音の鳴るオモチャを自分で鳴らせるかなど…。

運動面は問診でした。
ハイハイはできますか? つかまり立ちは? 片手は離せますか?
これに、親が答えます。
机と椅子がある、相談室みたいなところでやるので、実際に立たせたりすることはありませんでした。

あとは、今までの発達経過を母子手帳の記録も参考に、これも問診で答えました。

30分ぐらいで終わったと思います。
あとは、その場で係の方が指数を計算し、発達段階を見て、「○度」というのを出してくれました。

その後、この手帳をもらったらどういうことができるか、という説明がありました。
私は何があるのかわからないけど、とりあえず申請してみた…という感じだったので、いろいろ説明が聞けて良かったです。

そして、何よりも、「福祉のあらまし」という冊子をいただけたのが、一番の収穫でした。
これは保健所に行けばもらえるらしいのですが、この冊子に、大阪市内の療育機関や、相談所、どういうサービスや将来の就職先にも考えられる作業所のリストなど、とても充実した内容になっています。

これだよ、これをくれよ〜!
と私なんて、心で叫んでしまいました。

HPとかで調べても、ぜんぜん出てこない内容が、ぎっしり詰まっています。
(載っているのかもしれませんが、どう検索したらいいか、どう調べたらいいかも、最初はわからないものです)
今日の係の方は、児童相談所の若い女性でしたが、私は療育手帳のことよりも、たくさん質問してしまいました。

親は、障害のある子が生まれた時に、この子の将来や自分が死んだ後のことまで考えるものです。
お役所の方は、「まだ小さいから関係ないですけど…」と勝手に決めて見せてくれないのかもしれませんが、将来、自分の子供が最悪でも、どういう学校に通えて、どういう作業所があるのかを知るだけでも、不安が少しは減るものです。

今後、お役所には、これを、全ての障害を持つお子さんの家に配るぐらいのことはしてもらいたいもんです。
今日の相談所の方は、私が「保健所に行ったらもらえるんですか?」と聞くと、使い回していて古いですが…と手持ちのをくれました。良い人でした。

19年度版はないんですが、18年度版をいただいたので、できたらPDFで配布したいくらいです!
大阪市、WEBなら経費ほとんどかからずにできるんだから、これぐらいはやってくれ!

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|  アキラ | comments(9) | pookmark |
Comment
確かに今の日本では自分で動かないと情報が得れない・・そんなのおかしい!!お役所は本当にお役所仕事。面倒なことや特定の人のみ利用って言うのはあんまり載せないよね。しかも公立でなく民間の施設はないがいろ・・。お年寄りの施設や障害者の施設もっと「こんなのもあるよーー」とか「こんなつどいしてますよー」って教えて欲しい!
Posted by: まーたん |at: 2007/04/03 9:27 AM
それだよ、それをくれ〜!!って、私も叫んじゃいました(笑)。
ネットで調べても全然ヒットしないし、役所に聞いてもホントに何も教えてくれないし、かなり頑張って動かないと何も手に入りません。もうちょっと何とかならないもんかしら??今度の都知事選は福祉に理解のある人が当選してほしいな。

sacicoさんを見習って、ユータも療育手帳を申請してみました。でも、担当医が申請書に記入して、それを送付するだけで郵送で手帳が頂けるそうです。拍子抜け…。
Posted by: ゆきだるま |at: 2007/04/03 11:23 AM
まーたんさん>
自分がホームぺージ製作側なので、他のサイトを見たら、こうするしかなかったのかなぁ…なんて同情しつつ、公共のサイトはもっと頑張ってよ〜って思ってしまいます。お役所のサイトって、使いにくくないですか?
子育てのことにしても、ほとんど口コミですもんね。

ゆきだるまさん>
そう、今はネットがありますから…って福祉局の人に他人事気味に言われたんだけどさ〜ヒットしないんですよね。自力で探せって暗に言われた気がしましたよ。
手帳は単に足がかりなんですよね。まだまだ手探りだから、利益よりも、情報のために何かをしなくちゃって感じ。
うちも近所で親の会とか作りたいなぁ…。
Posted by: sacico |at: 2007/04/03 4:25 PM
日本の行政のあり方・・・全く役に立っていない気がする。。。もう少し考えればわかるのに型から出ようとしないですもんね(ーー;)
ってえらそうなことは言えませんがもう少しいい方向に進んで欲しいですよね。。。
子どもたちの将来が心配です・・・
Posted by: かずママ |at: 2007/04/03 9:33 PM
かずママさん>
かなり改善はされているみたいですけどね。
土曜日が開いたり、金曜日は7時まであいていたり。
でも行政にしかできないこと…というか、行政に頼らざるを得ない部分がたくさんあるので、情報公開ぐらいはやってほしいですね。
普通の人も、知らないで損してること、いっぱいあるよね。
Posted by: sacico |at: 2007/04/05 5:16 PM
なーーーんだ〜〜〜〜そら〜〜〜〜〜〜(怒)

対象となる人数が少ないから、
増し刷りしないんじゃないの?!
費用対効果とか予算取りとか言われていたりするんじゃないのー!!
おかしいよね。。。。

HPにも専用のページがほしいよね。
大阪市に営業して制作を持ちかけてみては?
Posted by: risa |at: 2007/04/06 10:23 PM
risaさん>
一緒に怒ってくれてありがとう。
お役所って、実際に行っても、どこ行ったらいいかわからないけど、サイトもよく迷子になるんだよね。
で、結局、○○課に電話してください。って書いてあるの。
で、電話して聞いたら、聞く人によって答えが違うの。
少なくとも、課内で統一見解だけ出してほしいよね。
Posted by: sacico |at: 2007/04/10 4:26 PM
3歳児検診で出来る出来ないの項目で×が多かったので阿波座の児童相談所を教えてもらい月曜に行ってきました。
 ケイタンも療育手帳をもらえるようです。貰った方がいいのかどうなのか?どんな物なのか??全くよく分からず、またお時間があれば教えてもらえませんか??
Posted by: プレ・メグ |at: 2007/11/07 1:06 PM
プレ・メグさん>
はーい、お力になれるなら、何でもやりますよ。
またメールします!
Posted by: sacico |at: 2007/11/07 1:14 PM








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