野の花♡LOVE

 

うちのアッキー中学3年生はダウン症です。

彼らが生まれたとき、小児科とか障害を判定してくれる遺伝子外来とかで言われるのは、「ゆっくり育ちますが、普通に子育てしてください」ということ。

私は素直に「はい!」と子育てしてきました。

 

発達障害の方とかは何て言われるんでしょう?

3歳児検診なんかで後からわかることが多いのと、ダウン症みたいに証拠がないので、また違う苦悩があるのではと思います。

ダウン症の場合、染色体の写真を見るのでね。ほら、これがあなたのお子さんの染色体っす、普通2本のところ、3本でしょ?って。

はぁ、ほんとですねぇ。という具合に、証拠を突きつけられた犯人よろしく、認めてしまうのです。

 

ところで、普通ってなんでしょう。と考えると深くなるので割愛して。

私は、時間軸はみんなより遅いけれども(=ゆっくり育ちますが)、成長曲線は変わらないので定型発達(賢げ!)のお子さんと同じように(=普通に)子育てすればいい、と理解しました。

 

定型発達に対すると、うちの子は不定形発達です(笑)

遺伝子的に言うと奇形です(笑)

この辺の言葉遊びは置いといて。

 

子育てのゴールは自立ですよね。

親の手を離れること。

てなると、自分で何でもできる子にしないと!と障害を持つお子さんの保護者は思うわけです。

頑張っちゃうわけです。

で、できないこともたくさん宿題になってる、お子さんの保護者は、ついつい思いつめてしまうわけです。

 

が、このまえ通信制大学の授業を受けてたときに、とってもいい言葉を聞いたので。

 

自立とは、依存先を増やすこと

 

そりゃね、悪い依存は駄目ですよ。そもそも、それだと「増え」ないよね。

た〜くさんの人や制度の助けを得て、生きていくこと。

それが自立なんだそうだ。私たちもそう。人によって依存方向が違うだけで、いろんなものに依存してるはず。

 

拒否する力、お願いする力は生きていく上で、とっても重要ってのはわかっていたけども、

お願いする相手、増やしちゃっていいんだ!と嬉しくなりました。

 

彼らのできることはもちろん増やしつつ、お助けされる相手も増やす。

これが自立なんだと思えば、子育てに悩んでいる方もちょっとは楽になるんじゃないかなぁ?

 

 

JUGEMテーマ:障害児

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(写真はイメージだよ)

 

学校は勉強するところだし、同年代の友だちと交流する場でもある。

と仮定したとき、ダウン症児アッキーにぴったりの学校がなかなか難しいなぁと思う。

 

小学校はほぼ迷わず、地域の小学校へ。

中学校はかなり迷って、地域の中学校へ。

 

中学校は、勉強も難しくなるし、みんな不安定になるからいじめも心配。

ダウン症児アッキーは、小さくてかわいい(親バカ)から、いじめられちゃうんじゃないかしら…

なんて。

 

まぁでも杞憂でした。

 

とはいえ、学習面ではどうしても、もうちょいできないかと思うところは多かったです。

社会も理科も音楽も、プリント写してるだけって感じだったし、中には覚えてることもあって、「お!」と思うこともあったけど、それも字や理屈がわかってこそ。

なんかもうちょい工夫できたら、もうちょい出来るんじゃないかと、「あとちょっと」気分が抜けませんでした。

 

部活も、姉を慕って美術部に入ったものの、あんまり彼自身が意欲的にやった作品てのもないわけで。

みんなで作る看板とかはペンキ塗って楽しかったみたいですけどね。

 

で、高校に進学するにあたり、どうしようかと迷うわけです。

高校がそもそも必要?とも思ったり。

高校進学率が98.8%という状況で、高校ではないにしろ、高校みたいなところには行きたいよねと思ったり。

そもそも、小学校卒業時に、小学校をもう6年やり直したら、きっと彼はもっと賢くなれると信じていた(今も信じてる)母なので、中学校が3年だったらから、あと3年は学ばせたい気持ちもあり。

 

ではどういう形があるのか。

支援学校の高等部というのが一番順当な形。

次に、頑張って普通高校の特別支援教室(その類型も含む)。

あとはフリースクール、児童発達支援施設(東京には高校の代わりしてるところもある)。

支援学校職業科というのもあるけど、まだ彼を働かす気はないので、あんま考えてない。

 

ぶっちゃけ、ゆっくり育ちます、って生まれた時に言われたのに、なんで18で働かさなあかんのかわからん。

もちろん本人が働きたいなーって言ったら別ですが、国語やりたいって言ってるんでね。

 

アッキー本人は勉強が好き。一番好きなのは「国語」と言う。

そうなると、支援学校の授業は少し物足りない。選択授業で「国語」が選べたらいいのにねぇ。

でも、普通高校の支援教室は、支援教室の授業はいいとしても、普通の授業で置いてけぼりになる。

 

そうやって悩んでたら、まわりが言うのですよ。

「もう、学校、つくっちゃえ」

 

ほんまやな。

作ろかな。

そういえば昔は「学校つくりたい」って自分で言ってた。

 

アッキーの高校進学には間に合わないけど、大学進学には間に合うかなぁ?(笑)

日本初の特別支援大学、生徒一人、みたいな。

収益…(笑)

 

そういうこと考えてるから、教育と福祉を学ぼうとしてるのかもしれんと気づいたのでした。

あとマーケティングも勉強せなあかん。

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我が家にはダウン症候群の中学3年生の長男アッキーさんがいます。

で、私は彼によって新しい世界を開いてもらったもんで、これはチャンスってことで、福祉の世界(の一部)をのぞいて、面白いと同時にまだ問題もいろいろあるんだなぁと思っておりました。

 

で、障害児(者)福祉って、これからもっと良くなっていく可能性があるんじゃない?と

大学に行ってみよかなーと思ったとき、こりゃ福祉やらんとなと思ったんです。

 

でも私の好奇心は支離滅裂にあるもので、福祉だけじゃなくていろいろ勉強したいなと思ってました。

それでも、もちろん主な専攻としては「福祉」と堂々宣言して入学申告書にも書きました。

胸を張って。

 

しかしいざ履修登録してみようと思って、これと、あれと…とチェックしてたら

あれ、私は「教育」分野ばかり選択してないか?

あんなに堂々と「福祉」って書いたのに。

 

うーむ。

 

大学側はそんなことどうでもいいので、問題ありませんが、自分自身のことって意外とわからんなというのが今回の学びです(笑)

私はてっきり福祉を学びたくて編入したと思ったのに、教育だったとは。

もちろん福祉領域のものも含まれてるから間違いとは言えないけど。

 

私にとって福祉ってのは「障害児者」対象しか頭になかったんですが、ほんとはもっと広い(当たり前)。

高齢者介護の問題とか、貧困とか、虐待とか。

 

教育っていうと、学校で教える先生になるってのがメインです。

そして私は先生を目指してない。

 

というか、障害のある子どもたちの生活って、福祉と教育の混じり合ったところにあるよね。

私は基本的には、障害のある子どもたちの生活クオリティを上げたいって気持ちがあるので、間違ってないはず。

 

最初に思いこんでたことと、自分がやってることが違う。

まぁ、そういうこともあります。

 

ひとまず、私は福祉と教育のあいだで、うろうろしながら、ダウン症の子どもたちの(ことしか知らないので)生活クオリティをあげる何かを見つけたいと思います。

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心理検査と聞くと、なんだかココロが正常かどうかを検査されるみたいな印象がありませんか?

私も最初に聞いたときはそう思ってました。
また、ちょっと字面が怖いよね。
検査する人の顔も怖いよね。
で、最近、心理検査、発達検査について勉強していたら、あ、違うんやぁと
(いえ、実際にわが子の検査を見ててもわかりますけど、経験ではなく理解という意味で)
ざっくり簡単に言うと、障害児の心理検査と呼ばれてるものは、知能検査というものにあたります。
ざっくり簡単に言うと、です。
本当は、というか理想は、知能検査と呼ばれる検査をして凸凹が判明したら、その中でその子(人)の得意なアプローチを検査(補足の検査の場合もある)して、ステキな支援につなげよう♪というのが、心理検査の目的です。

私はわが子が実際に検査を受けたことはありますが、検査結果を活用している場面に出会ったことがないのでわかりませんが、
この理想通りなら、知能検査、心理検査、積極的にしてと思いますね。
基本的に人は誰でも、得意なアプローチ方法というのがあります。
それは障害があると言われていても、ないと言われていても同じ。

朝型・夜型、右脳型・左脳型、絵でわかる・文字でわかる・聞いてわかる…などなど。

それがちょっと強めに出てしまって、他のでは代用しにくいのが「障害」と呼ばれているものだと私は思うのです。
特に発達障害なんかはそうじゃないかなぁと。
ということで、心理検査はいろいろ改善されつつ、数値化する問題もはらみつつ、実は凸凹を見つけて、支援方法を探る検査なんだ、と思えば、怖さも半減するかな?
検査官は、自分の反応で検査を受けている人に「合ってる」「合ってない」がわかると正しい検査ができないから、あんまり表情出しちゃいけないんだって。なるほど。確かに。そりゃそうだ。
でもお子さんが怖く感じちゃう場合もあるから、困ったねぇ。
ペッパーとかのロボットとやる方が、いいかもね。ロボットだから笑えないんだ。みたいな。
それか、全部褒めるっていう検査、やってみたいな。
そういうタイプの検査法を開発してくれたら、褒めて伸びるタイプ、ちょっとディスられて伸びるタイプってのもわかるかもねぇ。
(私は絶対に褒めてほしいタイプ)

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私、もう不惑を超えてだいぶ過ぎたんですが、4月から、通信制大学の3年生に編入しました。

 

年末にお仕事を辞め、かねてからやってみたかった大学進学やるぞ、って感じの軽い気持ちで。

最初は福祉とか勉強して、福祉系のお仕事につながるといいなぁと思ってたんですが、

いろいろ見てたら、自分がやりたいことが多岐に渡っていることに気づき(今さら)

いろいろ勉強できるとこにしました。

 

デザインの専門学校しか出てないのに、2年分の単位認めてもらえるんすか?

と入学説明会で聞いたら、OKです!どんな勉強も役立ちますから、とのこと。

これは頼もしい。嬉しい。

 

早速、卒業証明もらいにいって、入学志願の作文書いて、送信!

まぁ普通に認めてもらい。

晴れて編入生。パチパチ

 

とはいえ、ゆっくりしようと思ってたら、

2月から新しい仕事が決まってしまい(笑)

コロナ騒動でスクーリングは全て自宅受講。それはそれで楽ですが。

いろいろあった数ヶ月でした。

 

勉強していく中で、いろいろ思うこともあるので、

それはまた今度。

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年末年始は宮崎旅行へ。

 

なんで宮崎なのか。

これは分かる人にしかわからない理由なんですが。

 

我が家の旅行計画はほとんどが旦那の麻呂さん主導。

彼はマイルとポイントの鬼なので、まず旅先はJALが飛んでるところ。そしてホテルはマリオット系。

私が●●行きたいなーと言っても、そこは飛行機が飛んでないと言う。いや飛行機は飛んでる。JALが飛んでないだけ。

あるいはそこにはホテルがないと言う。ホテルもある。マリオット系がないだけ。

 

というわけで、年末年始に旅行に行くぜ!と決めた瞬間に、取れるJAL便と取れるマリオット系があるところをセレクトします。

それが今年は宮崎でした。

 

というわけで、特にテーマもなく宮崎に行きました!

宮崎県の皆さん、宮崎で何をするのが正解なんでしょうか?

 

うちは年始は混んでいるに違いないと思ったので、年末に青島神社と鵜戸神宮を回りました。

青島は最近再開発されて人気の観光地になったそうです。

海の上に浮かぶ島にある神社ってだけで、ちょっといい感じですしね。

お天気も良かったので、冬に行ってもとても爽やかでした。

 

 

鵜戸神宮は洞窟の中にある神宮です。

海に浮かぶ奇岩の中にある、亀岩の甲羅部分に、運玉という玉を投げて入ったら願いが叶うらしいです。

こういうことは体験したいタイプなので、アッキーと一緒にやりました。

コントロール悪くて全然入らなかったけど(笑)

 

宮崎県には、天岩戸の高千穂もあるんですが、こっちは北部なので今回は行っていません。

緑の季節に行ってみたいなーと思っています。

 

ところで宮崎県は埴輪押しなんですが、古墳が多いのかな?と、最近、堺辺りが世界遺産登録された大阪在住者としては気になって調べてみました。

そしたら、古墳数が日本一なのは、なんと兵庫県らしいっす。(出身地なのでちょっと誇らしげ)

大阪13位、宮崎30位(文化庁)

 

大阪出身の麻呂さんが「えー、鳥取にも負けてるのか」と失礼なこと言ってましたよ。(鳥取2位)

 

宮崎県、いろんな魅力があると思うんですが、いまいち主張できてない感があります。

海もとってもきれいで奇岩好きにはたまらない景色が無数にあるし、日本神話好きにも訴えきれてないような(気がする)。

モアイはあるけど、そしたらもっとイースターチックにしてほしいなとか…。

 

きっと豊かなんだろうな。困ってないんだろうな。

とも思うけれども、旅行好きの私からすれば、お土産を買って地域に貢献したかったんですが、ポイントが絞りきれなかったな。

 

埴輪押すなら、埴輪マステは必須でしょ。南国感で押すなら、ブーゲンビリアのアクセとか。

マンゴー押しなら、マンゴー染めとか(できるのか謎)。

日本神話でいくなら、やっぱり各地に神様=男前キャラと撮影できるSNS用スポットマップ必須ですな(怒られるかな)。

適当に言ってますが、ぜひ女性が喜んで消費できるお土産や体験ツール、作ってほしい♪

 

と、宮崎県のブランディングを勝手に考えながら旅行してきました。

そうそう、宮崎ブーゲンビリア空港はかわいくて良かったです♪

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ダウン症児 中学二年生のアキラ君の机の横にはテレビがあります。

彼はそのテレビ画面を見ながら、キャストなどの文字を写すのが大好き。

 

子どもを育ててるとき、心配になるのって「この子、ずーっと同じことやってるけど、大丈夫なんかな? 別のこともさせたほうがいいんじゃない?」ってことではないでしょうか。

私はそうでした。

 

基本的に私は限りなく手を出さず、ずーっと見守り、待ち続けるタイプの人間です。

町中でタバコをポイ捨てしたり、怒鳴っている人を見たら、ついついちょっと尾行して相手がどんな方なのか知ろうとしてしまうような人間です。声はかけませんよ。観察するのが好きなのです。

 

そんな私ですが、アキラが三歳ぐらいの頃、毎日ミニカーを机や床に並べ続けているのを見ていると心配になりました。

彼は一日中同じことをしている。

車を縦列渋滞にして、先頭車両を数台分進めては、後続の車列をその分だけ進める。

というのを机の四辺を使ってずっと延々と何時間でもやっていました。

 

余りにも心配になった私は、当時通っていた療育施設で先生に聞きました。

違う遊びに誘うなど気を反らした方がいいでしょうか?

先生はニコッと笑って「大丈夫ですよ。車を並べるのって算数の入り口になるんです」と仰いました!

曇っていた私の頭は快晴になりました。なんと。

こんな幼いのに算数の入り口にいるとは!

というわけで、私は彼が同じことをし続けるのを自信を持って止めないことにしました。

 

彼の趣味は年ともに移り変わり、

【幼少期】

シールを同じ場所に高く貼り積む(シールと紙をたくさん与えました)

【小学生】

→シールに飽きて、紙に「ま」を書き続ける(それは呪いのようでした)

【小学生後半】

→字を書くのが好きならと与えた箱いっぱいの裏紙を分類し始める

 (仕分けの基準は不明。3-4種類に分けてましたし、私たちが間違えると怒り、

 一枚メモに使おうとしたら怒られました)

【中学生】

→分類に飽きて、再び文字を書き連ねる(DVDの裏の説明書き)

→DVDに飽きて、録画画面に字幕を出し、画面静止して文字を書き写す

【最近】

→何のチャレンジなのか録画を流しながら書く(追いつかないので何度も戻す)

→書いたものを切り刻む

と変化してきました。

 

気に入ったことを、とことんさせるってのは普通に子育てで大事なことですよね。

そして「変な趣味やな」と家族全員で思いながらも放置しておくと、趣味がどんどん変わっていって、面白いです。

同じ場所をいつも回転しているように見えて、彼はスパイラルにじわじわ移動しているようです。

 

そういえば、家の中にブロックをヘンゼルとグレーテルみたいに一個ずつ置いていくってのも一時流行ったなぁ。その後、数ヶ月、意外な場所でブロックが見つかり続けました。

 

そういうの、彼は知的障害があるので謎な行動にハマるんだろうかと思う瞬間もあるんですけど、後で意味がわかることもあり。

ブロックは何かの映画で見た真似っこでした。

今、書いた文字を切り刻んでいるのも、どうやら「コナンVSルパン」の映画で見た脅迫状の再現みたいです。

彼は難しい言葉はわからないので「脅迫状」とは言いませんし、自分の行動を説明するのを嫌がるのでなかなかわからなかったんですが。

 

そうやって好きにハマってると、勝手に文字も上手になり、小さい文字を書けるようになり、ハサミで好きに切れるようになり、何となく能力もアップしてる気がする。

次は何にハマってくれるのかなぁ。

 

ちなみに、車は算数の土台にって喜んだけど、彼は算数は未だに超苦手。

ぬか喜びでした(笑)

 

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放課後デイサービスの懇談がありました。

 

放デイ側から見たアキラのポイントと、家から見たポイントの合致みたいなもんですが、やはり外で暮らす彼には彼の世界があるので、家にはない顔があるみたいです。

 

家では甘えん坊ですが、放課後デイサービスではお兄ちゃんだったり、

家では一番身分が下なので偉そうにしませんが、放デイでは(おそらく覚えたての)罵倒言葉を使ったり。

家でも外でも、やっぱりかなりの慎重派で、自分が「できる」って思えないことにはチャレンジしないとか、困ってることを表明できないとか。

表明はずっと目標ですが、今回も目標に入りました。

 

で、高校進学などの話にもなり、どんな就労先を考えているかという話にもなりました。

私に限らず誰しもそうだと思うんですが、直近か、すごーく先のほわっとした将来しか見てなかったので、具体的な就労先についてよりは目の前の進学についてずっと考えてました。

 

でも放デイの先生は、さすがいろいろ見てきた専門家です。

高校卒業の資格を取るか取らないか、

それで変わる就職先の選択肢、

どうやって資格を取るか、

最近の通信制高校の情報、

などなど、いろいろ教えてもらって、めちゃくちゃ役立ちました!

 

私は正直、お勉強ができないアキラに無理して高卒資格はいらんか…と思ってたんですが、将来の選択肢を広げるためには、やっぱり高卒資格は魅力的。

最近は通信制高校も通学型でサポートを受けながら勉強できるところもあるらしい。

(ただし競争率は高い)

先生が言うには、例えば支援学校に行ってから、18歳でもう一度高卒資格にチャレンジするという方もいますとのころ。

 

確かに!

一般に大学行くのと一緒ですよね。もうちょっと学びたいとなったら、あと三年チャレンジしてから就職してもいい。

いいアイデア!

小中学校で就学猶予はできなかったけど、就職猶予はできるということですよね。

 

働かせたくないわけじゃなくて、本当は自分で「この仕事がしたい、できそう」って思ってほしいから、そこまで成長するのを待ちたい気持ちです。

私のテーマは知的障害の子に限らずなんですが「選択肢を広げる」ってことなので、視野に入れたいなーと思ってます。

 

▲アキラが学校で育てたスプラウト。種類不明。。。彼は教えてくれない。

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うちの子は現在中学2年生。そろそろ進路についても考えないといけません。

というか中1のときに既に先生に「特別支援学校以外も考えてるんでー」と匂わせとかないと通知表の表記が変わるとかって噂を聞いてたので自己主張しておりました。

実際には、そんなに気にしなくてよさげですけども。

 

大阪の場合、小学校は通学域の学校に通ってねというスタイルなので、もうほぼ迷わず普通に通いました。

低学年の頃は朝、集団登校にもかかわらず私が一緒に行って、帰りは学校内の学童保育から一緒に帰ってましたが、中学年からは二つ上の姉さんに頼り切って、高学年になったらアキラは一人で行って帰ってくるようになりましたんで、こりゃ小学校より近い中学校には楽勝で通えるなと。

 

ただし中学校はみんな受験てものに向かって頑張るイメージ。

勉強しっかりやってねとギスギスしてるんでは…とちょっと不安でもありました。

が、姉さん見てると思ったより平和で、いい意味でアホで、アキラもたくさん知り合いがいるし行けるんでは…と期待が膨らみました。

 

あと、特別支援学校は逆に就職に向けて頑張る勝手なイメージがありまして。

12歳から15歳の子が就職考えるって江戸時代?とワタシ的には思ったのです。

何しろ「成長はゆっくりですが普通に子育てしてください」と幼少期から言われてきたダウン症児です。

みんなより成長はゆっくりなのに、将来だけ先に来るのかー。というのに違和感があり、勉強とか友だちとじゃれるとかに三年間を使っていただきたいと思ったので、迷いはあったけど中学校も家の前の市立中学校へ進みました。

 

どうせ学校という世界以外では、アキラは1000/1人の障害者です。

周りの言ってることは意味不明で、ようわからん世界。

雑多な社会にいつか出ていくなら、雑多な社会から隔離しなくてもいいかと思ったのも一つです。

分けたほうがいいタイプの子もいるけど、アキラは割と周囲を見てなんとなくじわっと成長するタイプなので。

ごった煮の中でエキスを吸っていくタイプの子には、雑然とした普通中学が向いてるかなと。

 

彼の生活のすべてを知ってるわけじゃないので、もしかしたら嫌なこともあるでしょう。

が、忘れちゃうし、毎日学校に率先して元気に通ってるので、そこまで嫌なこともなさげ。

何より私が家から一歩も送っていかなくていいのは、とっても楽ちん。

 

放課後デイサービスの車を中学校の校門につけるのも、たぶん我が家が初だったにも関わらず軽くOKだったし。

(おかげで中学生たちにデイサービスの認知度が上がるという)

制服もボタンをマジックテープにしたり、ベルトをゴムのにしたりと改良させてもらったし。

意外と「これいいですか」と聞いたら全部OKで私が驚いた。

選んでよかった、地元中学。

 

で、次の進学を考えるとき、高校生以降はもう将来は当然考えていいと思うのです。

しかし重度知的障害のあるダウン症児の選択肢はとても少ない。

ただ、考えてみたら、普通の受験生たちも行きたい学校と行ける学校のミスマッチには悩んでるんでしょう。

大阪は全国的に見ると、障害のある子どもの高校進学の門戸は広い方らしい。

大阪に住んでいると「もっと!」と思ってしまいますけども。

 

この前は特別支援教室の設定がある高等専修学校に見学に行って感動してきましたが

定員がある以上、それはやっぱり学力選抜があるわけで、過去問取り寄せたら、うちの子にはちょーっと難しかった(笑)

というわけで、来年の今頃まで、進路探索は続きます。

 

特別支援学校も実際に行ってみると、いろんな子がいて、別にアリかなと思いました。

ぶっちゃけ、どこにいても人はそれなりに学ぶんですよね。

最終的にセーフティネットとして特別支援学校があると思えば、すごく恵まれてるんでは?とも思います。

 

ただ、夢見る私が「我が子が行けてなおかつ、私が気にいる学校がない」と言ったら、旦那が学校を作れと言う。

その資金は誰が?(笑)

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前後しますが…沖縄最終日は定番の国際通りぶらぶら。

我が家はなかなか那覇観光しないので、アッキーも何度目かの沖縄ですが、国際通りにちゃんと来たのはめっちゃ久しぶり。
たくさん歩けるようにもなったので、2人でおデート気分でした❤️


ブルーシールでクレープ食べて、私の趣味でやちむん焼きストリートを歩いて、気ままにお土産のぞいて。大阪だと同級生の目があるかもなので、家の近くだと手を繋いでくれなかったり、私が多少気にしたりするけど、旅先だと遠慮なく中二男子とベタベタできて最高^_^


アッキーのことを私がじっと見てると「何?」って聞いてくるから毎回「かわいいから見てた」って言ってるんですが、「あ、そうか。アッキーがかわいいから見てたのか」と納得してくれる愛しい息子です💕

 

#沖縄旅行
#国際通り
#ダウン症児
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