放課後デイサービスの懇談がありました。

 

放デイ側から見たアキラのポイントと、家から見たポイントの合致みたいなもんですが、やはり外で暮らす彼には彼の世界があるので、家にはない顔があるみたいです。

 

家では甘えん坊ですが、放課後デイサービスではお兄ちゃんだったり、

家では一番身分が下なので偉そうにしませんが、放デイでは(おそらく覚えたての)罵倒言葉を使ったり。

家でも外でも、やっぱりかなりの慎重派で、自分が「できる」って思えないことにはチャレンジしないとか、困ってることを表明できないとか。

表明はずっと目標ですが、今回も目標に入りました。

 

で、高校進学などの話にもなり、どんな就労先を考えているかという話にもなりました。

私に限らず誰しもそうだと思うんですが、直近か、すごーく先のほわっとした将来しか見てなかったので、具体的な就労先についてよりは目の前の進学についてずっと考えてました。

 

でも放デイの先生は、さすがいろいろ見てきた専門家です。

高校卒業の資格を取るか取らないか、

それで変わる就職先の選択肢、

どうやって資格を取るか、

最近の通信制高校の情報、

などなど、いろいろ教えてもらって、めちゃくちゃ役立ちました!

 

私は正直、お勉強ができないアキラに無理して高卒資格はいらんか…と思ってたんですが、将来の選択肢を広げるためには、やっぱり高卒資格は魅力的。

最近は通信制高校も通学型でサポートを受けながら勉強できるところもあるらしい。

(ただし競争率は高い)

先生が言うには、例えば支援学校に行ってから、18歳でもう一度高卒資格にチャレンジするという方もいますとのころ。

 

確かに!

一般に大学行くのと一緒ですよね。もうちょっと学びたいとなったら、あと三年チャレンジしてから就職してもいい。

いいアイデア!

小中学校で就学猶予はできなかったけど、就職猶予はできるということですよね。

 

働かせたくないわけじゃなくて、本当は自分で「この仕事がしたい、できそう」って思ってほしいから、そこまで成長するのを待ちたい気持ちです。

私のテーマは知的障害の子に限らずなんですが「選択肢を広げる」ってことなので、視野に入れたいなーと思ってます。

 

▲アキラが学校で育てたスプラウト。種類不明。。。彼は教えてくれない。

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うちの子は現在中学2年生。そろそろ進路についても考えないといけません。

というか中1のときに既に先生に「特別支援学校以外も考えてるんでー」と匂わせとかないと通知表の表記が変わるとかって噂を聞いてたので自己主張しておりました。

実際には、そんなに気にしなくてよさげですけども。

 

大阪の場合、小学校は通学域の学校に通ってねというスタイルなので、もうほぼ迷わず普通に通いました。

低学年の頃は朝、集団登校にもかかわらず私が一緒に行って、帰りは学校内の学童保育から一緒に帰ってましたが、中学年からは二つ上の姉さんに頼り切って、高学年になったらアキラは一人で行って帰ってくるようになりましたんで、こりゃ小学校より近い中学校には楽勝で通えるなと。

 

ただし中学校はみんな受験てものに向かって頑張るイメージ。

勉強しっかりやってねとギスギスしてるんでは…とちょっと不安でもありました。

が、姉さん見てると思ったより平和で、いい意味でアホで、アキラもたくさん知り合いがいるし行けるんでは…と期待が膨らみました。

 

あと、特別支援学校は逆に就職に向けて頑張る勝手なイメージがありまして。

12歳から15歳の子が就職考えるって江戸時代?とワタシ的には思ったのです。

何しろ「成長はゆっくりですが普通に子育てしてください」と幼少期から言われてきたダウン症児です。

みんなより成長はゆっくりなのに、将来だけ先に来るのかー。というのに違和感があり、勉強とか友だちとじゃれるとかに三年間を使っていただきたいと思ったので、迷いはあったけど中学校も家の前の市立中学校へ進みました。

 

どうせ学校という世界以外では、アキラは1000/1人の障害者です。

周りの言ってることは意味不明で、ようわからん世界。

雑多な社会にいつか出ていくなら、雑多な社会から隔離しなくてもいいかと思ったのも一つです。

分けたほうがいいタイプの子もいるけど、アキラは割と周囲を見てなんとなくじわっと成長するタイプなので。

ごった煮の中でエキスを吸っていくタイプの子には、雑然とした普通中学が向いてるかなと。

 

彼の生活のすべてを知ってるわけじゃないので、もしかしたら嫌なこともあるでしょう。

が、忘れちゃうし、毎日学校に率先して元気に通ってるので、そこまで嫌なこともなさげ。

何より私が家から一歩も送っていかなくていいのは、とっても楽ちん。

 

放課後デイサービスの車を中学校の校門につけるのも、たぶん我が家が初だったにも関わらず軽くOKだったし。

(おかげで中学生たちにデイサービスの認知度が上がるという)

制服もボタンをマジックテープにしたり、ベルトをゴムのにしたりと改良させてもらったし。

意外と「これいいですか」と聞いたら全部OKで私が驚いた。

選んでよかった、地元中学。

 

で、次の進学を考えるとき、高校生以降はもう将来は当然考えていいと思うのです。

しかし重度知的障害のあるダウン症児の選択肢はとても少ない。

ただ、考えてみたら、普通の受験生たちも行きたい学校と行ける学校のミスマッチには悩んでるんでしょう。

大阪は全国的に見ると、障害のある子どもの高校進学の門戸は広い方らしい。

大阪に住んでいると「もっと!」と思ってしまいますけども。

 

この前は特別支援教室の設定がある高等専修学校に見学に行って感動してきましたが

定員がある以上、それはやっぱり学力選抜があるわけで、過去問取り寄せたら、うちの子にはちょーっと難しかった(笑)

というわけで、来年の今頃まで、進路探索は続きます。

 

特別支援学校も実際に行ってみると、いろんな子がいて、別にアリかなと思いました。

ぶっちゃけ、どこにいても人はそれなりに学ぶんですよね。

最終的にセーフティネットとして特別支援学校があると思えば、すごく恵まれてるんでは?とも思います。

 

ただ、夢見る私が「我が子が行けてなおかつ、私が気にいる学校がない」と言ったら、旦那が学校を作れと言う。

その資金は誰が?(笑)

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前後しますが…沖縄最終日は定番の国際通りぶらぶら。

我が家はなかなか那覇観光しないので、アッキーも何度目かの沖縄ですが、国際通りにちゃんと来たのはめっちゃ久しぶり。
たくさん歩けるようにもなったので、2人でおデート気分でした❤️


ブルーシールでクレープ食べて、私の趣味でやちむん焼きストリートを歩いて、気ままにお土産のぞいて。大阪だと同級生の目があるかもなので、家の近くだと手を繋いでくれなかったり、私が多少気にしたりするけど、旅先だと遠慮なく中二男子とベタベタできて最高^_^


アッキーのことを私がじっと見てると「何?」って聞いてくるから毎回「かわいいから見てた」って言ってるんですが、「あ、そうか。アッキーがかわいいから見てたのか」と納得してくれる愛しい息子です💕

 

#沖縄旅行
#国際通り
#ダウン症児
#親バカ

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沖縄でのダウン症児ママサミット(参加者4組だけ)を終え、大阪に戻ってきました。
名古屋で知育おもちゃの会社やってるricaさんと出会え、

沖縄で美術の先生しながらアトリエでめちゃ面白いworkやってるHiromiさんにワークショップしてもらい

大阪でいつもお世話になってるamato cafeのkaoriちゃんと遊べて楽しかった♪

みんな自慢のママ友なのです♡

今回、私的にすごい発見させてもらったコレを「このままでいいんだー」感覚と名付けよう。

呼ばれた中で、私はフツーに会社員やってたし、なんも特に派手なことしてないので

なんとなく気後れ(とまではいかなくても、なんかみんなすごいなー感)はあったのですよ。

 

でも友だちが私のことを誰かに「フツーで素敵」だなんて紹介してくれるのを聞いて、

え!私がそうやって紹介されるんだ!と意外な発見が山盛りだったのです。

そして、じんわりと「そうか〜私はではこのままでいいんだな!」みたいな自信が出ちゃうわけです。

友だちの口を通じて、別の知らない人に自分を紹介してもらうっていいです。おすすめです。

 

私の場合は、何度か「sacicoさんのブログ見て、障がいのある子が生まれても旅行できるんだ!って元気出た」と言われてました。

それもすっごい嬉しくて、できるよ。みんなしようよ。てか、No Travel, No Lifeでしょと思ってたから。

それに日本じゃ困っても、海外での解決方法がある場合もあるし、

反対に日本のこれがほんと良かったってことも、障がいのある子たちが社会で生きていく中でいっぱいあると思うし。

てなると日本のアレコレを海外でも広めたくなるしね。そうすると世界全部が生きやすく!

 

みんながホントにインクルーシブするって、違いを見ないと無理だと思ってて

違いを知って受け入れることが、特に海外に行くとやらざるを得んからね。

 

ダウン症候群のわが子が生まれたとき、小児科の先生が言ったのも「成長はゆっくりですけど普通の子育てしてください」だったから

素直にやってきただけなんですけど、それが自然体で良かったって言われたらめっちゃ嬉しいです。


そう思わせてくれたみんな、ありがとうございます!

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ダウン症候群というわりかし強めなキャラ設定を持っているアッキー13歳に対し、二つ上のお姉ちゃんは目立たないいい子で…

ってわけでもなく、彼女もまた闇に包まれた強い個性を持ってます。実際、学校では目立たないいい子なんだけどね。
 

彼女の愛読書は幼いころから哲学系、心理学系、そしてトラウマ系(笑)

中学生のころは友達に有名な「トロッコ問題について語ろう」と言って、拒否られてました。

 

だからこの辞典が出たときは激しく喜んでおりました。

もちろん最初に買ったのは「トラウマ辞典」

 

この本で見つけてキャッキャと喜んでいたのが

「おかーさん!ダウン症って純真やねんてー」というところ。

なんてすてきな本でしょう(笑)

全ダウン症児の親たちに見せてあげたい。

ステレオタイプとはまた違う、このはっきりした思い切った定義。あっぱれ。

好き。

 

普段は闇に包まれた虚無な言動をしている彼女の口から「純真」という言葉を発してくれるなんて。

 

彼女の虚無な暮らしはまた追々ご紹介していきますが、

この世にある「自由に生きる!」「他人に惑わされずに生きる」「一人でも平気」を突き詰めると彼女になって、

世の中の人たち、それを追い求めたがるのは、実際そうじゃないからですよと言いたくなる母です。

母はちょっとぐらい彼女に他人に惑わされてほしいし、一人で平気じゃなくなってほしいし、不自由にもなってほしいと願っております。

ないものねだり。

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全然、最近更新してないなぁ…
続きを書かないとと思いながら早1年…


最近気づいたこと。

 

うちの子は療育手帳のAもらってるのに、小学校でも中学校でも、たぶん病院でも「重度」扱いされてるのに、家族の中では誰もそう認識してないということ。

この前、家族に「うちのアッキーって重度障碍児って認識ある?」って聞いてみたら、誰もが「考えたことない」と言いました。

そんなもんです。

(ちなみに障害でも障碍でもしょうがいでも私は気にしません)

 

二歳上のお姉ちゃんは、小学校に入るまで、一家に一人はダウン症児がいると思っていたそうです。

それは平和そうな光景だな(笑)

#療育手帳#ダウン症児#障碍#しょうがい#一家に一人

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春、無事に小学校を卒業し、地元中学校に入学しました。

想像してた通り、特別支援学級では一番勉強できない子です(笑)
先生も今まで療育手帳を持ってる子でも一番軽度の子しかいませんでしたって言ってたしなぁ。

でも中学側の受け入れがすごく良くて、今の所、問題なく通っております。
(特別支援の先生がとてもたくさんいて手厚い)
まだ私も学校も、どこをどのようにサポートするかというのは、毎日相談するような形なので、連絡帳がびっしり書かれていますが、そのうち落ち着いていくかなぁと思っています。

中学校はたくさんの先生と関わるので、アキラにも戸惑いはあるみたいですが、小学校のときと同じく、国語、数学のみ支援級で受け、その他の授業ではサポートの先生がついてくれています。
連絡帳には毎時間の様子が書かれ、宿題や持ち物連絡も丁寧に書いてあるので助かります。
今は、小学校のときと同じく、社会や理科の授業をどのようにやっていくかが課題です。
授業中や教科書の言葉遣いも難しくなり、絵や行動なら理解できても、文字で理解できないアキラが少しでも授業に関われるようにできたらなぁと先生と相談しながら考えているところです。

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ダウン症 アキラ君の進学問題(というほど問題ではない)がやってきました。

 

2月から放課後デイサービスに通い始め、毎日楽しく過ごしているアッキーです。

放課後デイサービスでは、月に一回、みんなでお出かけがあって、今週末も隣の県の鍾乳洞に行くみたいです。

羨ましい。私が行きたい…。

4月はいちご狩り、5月は科学館だったかな? 6月は潮干狩りといろんな体験をさせてもらっています。

 

先日は支援中学校の見学に行き、今日は懇談ついでに地域の公立中学校に進学相談に行ってきました。

最終決定は秋ですが、支援学校の進路相談は夏休みにあるので、割りと早めに地域の中学校とお話しておくことをオススメします。(地域によって違うのかもですが)

 

小学校の学級と、支援学級の先生との懇談もありましたが、アッキーはありがたいことに皆さんに愛されてすくすく育っているようす。うちは子どもが少なくて、学年にクラスが一つ、1年生からずっと6年間同じクラスメイトです。

3,4年生ごろに、一旦離れたお友だちも、6年生になって再び仲良くなったり、1年生のときにアッキーが「好き」と言いすぎて「アッキー嫌い」「きゃー」と言っていた女子が6年生になって母のように「アッキーこれわかる?」とお世話してくれたり。

 

入学当初はふでばこ捨てられたり、脱走したり、嫌い!と面と向かって言われたり、まぁいろいろありましたが、今ではいい思い出(笑)

昨日は、アッキーが給食の牛乳をこぼしたら、クラス一丸となって始末いただいたようで、ありがたやありがたや。

みんなチームワークがすごくて、担任の先生が「仕事がなくて(笑)」とおっしゃってました。

ほんまにありがたや…。

 

 

地元中学校では、今のサポート状況とか、普段の暮らしについて話してきました。

もちろん、中学校で受けられるサポート内容も聞いてきました。

 

中学進学についてですが、懸念点はやはりまず「学校へ毎日通えるか(物理的に)」です。

 ●支援学校:通学バス30分ぐらい ●地元中:徒歩3分(しかし、すごーく重い荷物付き)

 

だから地元中学に行くとしたら、私がどうしても気になってたのは

(1)中学生の荷物が重すぎる。アキラは持てない(これが原因で登校拒否になるかも)。

(2)連絡帳はあるのか。アキラは連絡は覚えられない(親が困る)。

の2つ。

もちろん、勉強は気になるんですが、それよりやっぱり毎日の生活。

 

これについては快諾が得られました!(わーい♪)

(1)特別支援教室に置いてもいい。

(2)必要なら作ります(過去事例もあり)。

 

ひとまず、学校へ通う、という第一段階はどちらに行くにせよクリアできそうです。

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ハッピーニューイヤー♪


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箕面の滝。虹も出ていい感じ。アッキーは地獄谷の山道を駆け回り、川原で石渡り。アクティブにたのしみました!

(自称)ダウン症児の星☆アッキーの再来年の中学校進学に向け、放課後児童デイサービスの問い合わせにも行きました。

大阪市は小学校の間は「いきいき」があるから、のほほんとしてましたが他の地域では、学童が四年生までだったりするので、いろいろ情報を聞いてました。

で、区役所に行く用事があったのでついでに聞いたら、詳細説明してくれて、書類もつきっきりで書かせてくれ、聞き取り調査も終わって、後は待つだけに(笑)

わー、楽チン。

まだどこにするかは決めてないのですが、相談サービスも使えるので、サービスフル活用して行きたいと思います。

なかなか福祉サービスって、わかんないこと多いけど、出向いて聞いてみたらいろいろあるんだな〜。

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