沖縄でのダウン症児ママサミット(参加者4組だけ)を終え、大阪に戻ってきました。
名古屋で知育おもちゃの会社やってるricaさんと出会え、

沖縄で美術の先生しながらアトリエでめちゃ面白いworkやってるHiromiさんにワークショップしてもらい

大阪でいつもお世話になってるamato cafeのkaoriちゃんと遊べて楽しかった♪

みんな自慢のママ友なのです♡

今回、私的にすごい発見させてもらったコレを「このままでいいんだー」感覚と名付けよう。

呼ばれた中で、私はフツーに会社員やってたし、なんも特に派手なことしてないので

なんとなく気後れ(とまではいかなくても、なんかみんなすごいなー感)はあったのですよ。

 

でも友だちが私のことを誰かに「フツーで素敵」だなんて紹介してくれるのを聞いて、

え!私がそうやって紹介されるんだ!と意外な発見が山盛りだったのです。

そして、じんわりと「そうか〜私はではこのままでいいんだな!」みたいな自信が出ちゃうわけです。

友だちの口を通じて、別の知らない人に自分を紹介してもらうっていいです。おすすめです。

 

私の場合は、何度か「sacicoさんのブログ見て、障がいのある子が生まれても旅行できるんだ!って元気出た」と言われてました。

それもすっごい嬉しくて、できるよ。みんなしようよ。てか、No Travel, No Lifeでしょと思ってたから。

それに日本じゃ困っても、海外での解決方法がある場合もあるし、

反対に日本のこれがほんと良かったってことも、障がいのある子たちが社会で生きていく中でいっぱいあると思うし。

てなると日本のアレコレを海外でも広めたくなるしね。そうすると世界全部が生きやすく!

 

みんながホントにインクルーシブするって、違いを見ないと無理だと思ってて

違いを知って受け入れることが、特に海外に行くとやらざるを得んからね。

 

ダウン症候群のわが子が生まれたとき、小児科の先生が言ったのも「成長はゆっくりですけど普通の子育てしてください」だったから

素直にやってきただけなんですけど、それが自然体で良かったって言われたらめっちゃ嬉しいです。


そう思わせてくれたみんな、ありがとうございます!

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ダウン症候群というわりかし強めなキャラ設定を持っているアッキー13歳に対し、二つ上のお姉ちゃんは目立たないいい子で…

ってわけでもなく、彼女もまた闇に包まれた強い個性を持ってます。実際、学校では目立たないいい子なんだけどね。
 

彼女の愛読書は幼いころから哲学系、心理学系、そしてトラウマ系(笑)

中学生のころは友達に有名な「トロッコ問題について語ろう」と言って、拒否られてました。

 

だからこの辞典が出たときは激しく喜んでおりました。

もちろん最初に買ったのは「トラウマ辞典」

 

この本で見つけてキャッキャと喜んでいたのが

「おかーさん!ダウン症って純真やねんてー」というところ。

なんてすてきな本でしょう(笑)

全ダウン症児の親たちに見せてあげたい。

ステレオタイプとはまた違う、このはっきりした思い切った定義。あっぱれ。

好き。

 

普段は闇に包まれた虚無な言動をしている彼女の口から「純真」という言葉を発してくれるなんて。

 

彼女の虚無な暮らしはまた追々ご紹介していきますが、

この世にある「自由に生きる!」「他人に惑わされずに生きる」「一人でも平気」を突き詰めると彼女になって、

世の中の人たち、それを追い求めたがるのは、実際そうじゃないからですよと言いたくなる母です。

母はちょっとぐらい彼女に他人に惑わされてほしいし、一人で平気じゃなくなってほしいし、不自由にもなってほしいと願っております。

ないものねだり。

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全然、最近更新してないなぁ…
続きを書かないとと思いながら早1年…


最近気づいたこと。

 

うちの子は療育手帳のAもらってるのに、小学校でも中学校でも、たぶん病院でも「重度」扱いされてるのに、家族の中では誰もそう認識してないということ。

この前、家族に「うちのアッキーって重度障碍児って認識ある?」って聞いてみたら、誰もが「考えたことない」と言いました。

そんなもんです。

(ちなみに障害でも障碍でもしょうがいでも私は気にしません)

 

二歳上のお姉ちゃんは、小学校に入るまで、一家に一人はダウン症児がいると思っていたそうです。

それは平和そうな光景だな(笑)

#療育手帳#ダウン症児#障碍#しょうがい#一家に一人

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春、無事に小学校を卒業し、地元中学校に入学しました。

想像してた通り、特別支援学級では一番勉強できない子です(笑)
先生も今まで療育手帳を持ってる子でも一番軽度の子しかいませんでしたって言ってたしなぁ。

でも中学側の受け入れがすごく良くて、今の所、問題なく通っております。
(特別支援の先生がとてもたくさんいて手厚い)
まだ私も学校も、どこをどのようにサポートするかというのは、毎日相談するような形なので、連絡帳がびっしり書かれていますが、そのうち落ち着いていくかなぁと思っています。

中学校はたくさんの先生と関わるので、アキラにも戸惑いはあるみたいですが、小学校のときと同じく、国語、数学のみ支援級で受け、その他の授業ではサポートの先生がついてくれています。
連絡帳には毎時間の様子が書かれ、宿題や持ち物連絡も丁寧に書いてあるので助かります。
今は、小学校のときと同じく、社会や理科の授業をどのようにやっていくかが課題です。
授業中や教科書の言葉遣いも難しくなり、絵や行動なら理解できても、文字で理解できないアキラが少しでも授業に関われるようにできたらなぁと先生と相談しながら考えているところです。

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ダウン症 アキラ君の進学問題(というほど問題ではない)がやってきました。

 

2月から放課後デイサービスに通い始め、毎日楽しく過ごしているアッキーです。

放課後デイサービスでは、月に一回、みんなでお出かけがあって、今週末も隣の県の鍾乳洞に行くみたいです。

羨ましい。私が行きたい…。

4月はいちご狩り、5月は科学館だったかな? 6月は潮干狩りといろんな体験をさせてもらっています。

 

先日は支援中学校の見学に行き、今日は懇談ついでに地域の公立中学校に進学相談に行ってきました。

最終決定は秋ですが、支援学校の進路相談は夏休みにあるので、割りと早めに地域の中学校とお話しておくことをオススメします。(地域によって違うのかもですが)

 

小学校の学級と、支援学級の先生との懇談もありましたが、アッキーはありがたいことに皆さんに愛されてすくすく育っているようす。うちは子どもが少なくて、学年にクラスが一つ、1年生からずっと6年間同じクラスメイトです。

3,4年生ごろに、一旦離れたお友だちも、6年生になって再び仲良くなったり、1年生のときにアッキーが「好き」と言いすぎて「アッキー嫌い」「きゃー」と言っていた女子が6年生になって母のように「アッキーこれわかる?」とお世話してくれたり。

 

入学当初はふでばこ捨てられたり、脱走したり、嫌い!と面と向かって言われたり、まぁいろいろありましたが、今ではいい思い出(笑)

昨日は、アッキーが給食の牛乳をこぼしたら、クラス一丸となって始末いただいたようで、ありがたやありがたや。

みんなチームワークがすごくて、担任の先生が「仕事がなくて(笑)」とおっしゃってました。

ほんまにありがたや…。

 

 

地元中学校では、今のサポート状況とか、普段の暮らしについて話してきました。

もちろん、中学校で受けられるサポート内容も聞いてきました。

 

中学進学についてですが、懸念点はやはりまず「学校へ毎日通えるか(物理的に)」です。

 ●支援学校:通学バス30分ぐらい ●地元中:徒歩3分(しかし、すごーく重い荷物付き)

 

だから地元中学に行くとしたら、私がどうしても気になってたのは

(1)中学生の荷物が重すぎる。アキラは持てない(これが原因で登校拒否になるかも)。

(2)連絡帳はあるのか。アキラは連絡は覚えられない(親が困る)。

の2つ。

もちろん、勉強は気になるんですが、それよりやっぱり毎日の生活。

 

これについては快諾が得られました!(わーい♪)

(1)特別支援教室に置いてもいい。

(2)必要なら作ります(過去事例もあり)。

 

ひとまず、学校へ通う、という第一段階はどちらに行くにせよクリアできそうです。

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ハッピーニューイヤー♪


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箕面の滝。虹も出ていい感じ。アッキーは地獄谷の山道を駆け回り、川原で石渡り。アクティブにたのしみました!

(自称)ダウン症児の星☆アッキーの再来年の中学校進学に向け、放課後児童デイサービスの問い合わせにも行きました。

大阪市は小学校の間は「いきいき」があるから、のほほんとしてましたが他の地域では、学童が四年生までだったりするので、いろいろ情報を聞いてました。

で、区役所に行く用事があったのでついでに聞いたら、詳細説明してくれて、書類もつきっきりで書かせてくれ、聞き取り調査も終わって、後は待つだけに(笑)

わー、楽チン。

まだどこにするかは決めてないのですが、相談サービスも使えるので、サービスフル活用して行きたいと思います。

なかなか福祉サービスって、わかんないこと多いけど、出向いて聞いてみたらいろいろあるんだな〜。

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お待ちかね!(誰が?)
インスタと連動しましたよ〜!
これで、もうちょい、日記更新がはかどります、たぶん。


伏見稲荷大社にいってきました。
アキラ君も2時間半かけて、お山を制覇。

姫は模造刀を、お土産屋さんで見て目がキラキラ。
最後はみたらし団子でシメ!

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障害者見て感動したいんやったら、パラリンピック見たらいいのに。

 

って。

まぁ、いろいろありますが。

来月から始まりますね〜。

プール大好き、アッキー10歳はスペシャルオリンピックに向けて、バタ足を頑張って3年目(笑)

明日もプールに行くらしいっす。最近、週二ペース。

 

ちなみに、5月にプーケット行って、8月に白石島に行きました。

秋に出雲に行けたら行きます。

来年夏はハワイの予定だそうです(飛行機取れたら)。

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春から中学生になるにあたり、姫もいろいろ考えることもあるようで。
今の一番の懸念は「中学入学祝いに何を買ってもらうか」です。

前は「居合刀(加州清光)」だったんですが、最近は「居合刀(小龍景虎)」もいいなーとなってます。
(↑大丈夫です。私にも何が何だかわかりません)

が、先日、刃物の師匠(成人男性)に神戸でナイフショーがあると教えてもらって行ってみて、
そこにあった数々のクラフトナイフに目がキラリンコ。
クラフトナイフ(と、革の鞘)もいいなーと。

あとは「iPod」も候補中。
スマホはいらんらしい。

そんな姫、卒業式の練習がとても退屈らしく、卒業式の席順表を使って、
「学年マウンティング一覧表」を宿題もやらずに作っております。
自分は蚊帳の外なので、楽しいらしく、「お母さん、完成まで見たらあかんで」とウキウキ。
「女子は簡単やけど、男子が難しい」とか「この辺は階層があやふやで難しい」とかつぶやきながら。

深夜までかかってやってますが、それより宿題やってくれ。
と思う母でした。

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