ヒトミの作品

今日も朝から「あさしお園」

でも、なんか、ダブルブッキングだったみたいで、先生たちがバタバタしてた。
忙しそうだなぁ…って思っていたら、ウチがダブってたらしく、作業療法の予定が、言語療法になりました。

なんだか、がっくり。
最近、作業療法でやったことを家で繰り返すようになっていたし、目に見える進歩だったから、とっても楽しみにしてきたのにな〜。

「あさしお園」の言語の先生は、まだ見つかってなくて、「本園(あさしお園は分園)」から先生がたまに来ているの。だから前回と先生も違うし…テンションが上がりません。

でもま、アキラの奔放ぶりを見ていただき、じっくり遊んでいただき、アキラは楽しかったみたいだから、ま、いっか。
私には、あまり得るものがなかったよ。。。

来週は良い作業療法ができたらいいな〜♪

★OT(作業療法)

OTって、いつもPT(理学療法)と同じように、体を使って遊ぶことが多かったのですが、アキラもその方が喜ぶし、まだまだ細かい作業なんてできないからしょうがないかな〜と思っていました。

でも、今日は違いました。
小さいペットボトル(明治ラブレだった)に、鉛筆ぐらいの太さの積み木を出し入れするってのをやりました。

ペットボトルに積み木を入れ、フタを閉め、フタを開き、積み木を出し、また積み木を入れ、フタを閉め、開き、出し、入れ…と延々。
アキラは真剣な表情で、かなりの集中力を見せました。おしまいにしようか、って言うまで、やってましたから(笑)
こんなに彼が集中するのは、食べるとき以外では初!ぐらいの集中でした。

フタの開け閉めは、手をひねらないといけないので出来ませんが、何とか自分でもやろうと、手をごにょごにょとこね回していました。

こんな細かいこと、アキラにはまだ無理だと思っていたけど…できるのね。
息子を見直してしまいました。

家に帰って、ヤクルトをあげました。アルミのフタにストローを直接ブスッと刺してあげたのですが、飲んだあと、彼はOTでやったように、ストローを穴に出し入れしてました。
OTの時よりも小さい穴だったのに、成功していて、母は二度びっくりでした。

あんた、やればできるのね〜。無理だとばっかり思っていたことを反省する一日でした。

★ST(言語療法)

指さしが出ない…というのが、アキラの言語習得前の課題です。

先月のSTの先生との雑談会(いやいや、療育)の時に受けたアドバイス通り、まずは私の指を見てもらうことから始めた結果、最近では私の指さした方向をちゃんと向いてくれるようになってきました。
本当に小さい進歩ですが、うれしいです〜と私が言うと、先生も「スゴイですね〜一ヶ月で大進歩じゃないですか」と喜んでくれました。

あとは、よく聞く歌だと、歌に合わせて、ちょっと歌うように声が出るようになってきました。
まだまだ単語としては出ませんが…と言うと、先生は「う〜ん、貯めてるんだね〜」と言っていました。
そうだといいんですけどね〜。

こっちの言っていることは、かなりわかってきているみたいなので、理解力はあるみたい。
ちゃんと賢くなってきているのね〜。

またまた、見くびっていたことを反省する母でした(笑)



写真は特に本文と関係ありませんが…。
1)ダウンちゃんのランチ会で、お友達を乗り越えるアキラ。thanks kaori。
2、3)公園で遊ぶヒトミとアキラ。
4)その後、すやすや眠るアキラ。

●PT(理学療法 週1時間)
階段と、坂道の練習をしています。
坂道は、アキラ、下りを駆け下りてきます。
もちろん、最後の方でこけます。うまくいくと、私に抱き付いて止まります。
そのスリルがたまらんらしく、何度も登ります。ケラケラ笑いながら、駆け下りてきて、75%の割合で転びます。でも繰り返します。
この、冒険心を先生に褒められてます。

階段は上りも下りも大好きで、最後の一段を下りるときは、私に向かってダイブしてきます。
ようやく手すりを使って、一人で上り下りできるようになってきました。

あと、ジャングルジムもしています。体をひねったり、後ろずさりしたり、いろいろな体の使い方ができるから。
アキラはここでも、足下を見ずに登りまくるので、時々、足場を失って、下に落ちてます。
もちろん、先生も私も見ているので、ケガする落ち方はしませんが、ズルッと滑るので、怖いはずです。でも笑ってます。

滑り台も大好きです。階段も上りますが、逆からも登ります。
そして、一番上の淵に立って、ご機嫌です。足下見てません。


●OT(作業療法 週1時間)
毎回、好きなおもちゃで遊ばせてもらえます。
この前は、ままごとセットで遊びました。
スプーンやフォークで食べる真似をしながら、実際の食事のときのアドバイスなどを受けました。
アキラは、ちゃんとフォークの先も見ているようなので、「目は見るべきところを見ている」そうです。

今日はPTでもやったことがない、平均台みたいな細い台を渡るのをしました。
アキラは「挑戦心」だけは豊富なので、何度も踏み外しながら、落ちながら、挑戦しました。
何度もやっているうちに、ちょっとは上手くなったようです。(先生談)

その後、輪投げで遊びました。
棒にはめたり、外したりしただけですが、真剣にやっていました。

この頃のアキラのリハビリはこんな感じです。
けっこう、何を出しても、ある程度は集中して遊ぶので、そこは褒めポイントです。
でも、ドアが開くと出て行きたくなるので、脱走常習犯でもあります…。

おっととっと♪(写真:NHKおかあさんといっしょ「おっとっとのオットセイ」の歌で踊るアキラ。片足をあげるとこけるので、この時だけテーブルにつかまって踊る)
=========================================

今日はアキラの作業療法に行ってきました。

今回が3回目で、最初の日は、ビニール製空気入りおもちゃで、プロレスごっこ。
2回目は、ままごとセットでみっちり1時間遊び、
3回目は、自動販売機のおもちゃで遊び、後半は作業療法室を脱走して、絵本コーナーで遊びました。

作業療法は、アキラにとっても、私にとっても楽しい時間になりつつあります。
だって、アキラも好きに何やっても許されるし、私は家にないおもちゃに、アキラがどんな反応をするのか発見できます。
(これから買ってあげるおもちゃの下見にもなる)

理学療法の時間も楽しいけど、アキラは好きに歩きたいけど、違う体の使い方も覚えてもらおうと、先生がいろんな障害作ってくれるので、イヤになってしまうこともしばしば。
歩くのが楽しい時期なので、とにかく動きたーい!と叫んでいるようです。

でも、作業療法では、新しいおもちゃに興味津々で、ちゃんとお座りして遊んでいます。
何を出しても、けっこう集中しているので、先生もやりやすいなーと思っているみたい。

前回のままごとセットは、家にあるのに、ヒトミ専用のおもちゃになっていたので、アキラにやらせたことがありませんでした。
アキラはめっちゃ集中し、包丁でざくりとマジックテープの果物を半分に切ったり(もちろんお手伝い有)、手で割ったり。
ああ、こんなこともできるのね〜と、新発見でした。

今日の自動販売機おもちゃも、一応、コインを入れるところを覚えたり、ジュースの缶を取ったり戻したり…指をしっかり使えてると、観察ポイントも教えていただきました。

一人歩き(体の成長)に応じた、指や手先の使い方はできていて、バランスはOKですとのこと。

これは子育てセンターにマメに通って、いろんなおもちゃで遊ばせてみないとな〜。

先日、前から興味があった、アキラの幼児教室の見学に行ってきました。

兵庫県武庫川にある療育園でやっている、ダウン症の子のための、幼児教室です。
週に一回で、月謝1万円なので、けっこうお高いな〜。
特別児童手当がもらえたら、通おうかな〜と思っていたところです。
(でもダメだったんだけど、特児)

見学希望したときは、あさしお園に週に3-4回も通う予定がなかったので、行く気まんまんだったのですが、今じゃちょっと忙しすぎかなぁ…と、控えめ気分で見学に行ってみました。

普通に歌や手遊びなどをしてから、後半は与えられたおもちゃで自由に遊ぶ…という感じです。
でも、おもちゃもそれぞれの子供の発達に合わせて選ばれていて、親にプリントが渡されて、ちゃんと「ねらい」や「目標」がわかりやすく解説してあります。
これはいいなぁと思いました。

一応、歌や手遊びは、キッズダンスで、遊びはあさしお園の「保育」や、子育てセンターで、経験はしていましたが、親が一緒に遊びながら、どう導いたら良いかっていうのが明確なのは、とってもモチベーション上がります。

マカトン法ってのも取り入れているみたいで、前からやってみたかった私はますます興味津々です。

ただ、0-2歳児さんのクラスが、あさしお園とキッズダンスに重なるので、どっちも行きたい私としては、ちょっと都合が悪く、保留ということにしました。
クラスが上がると曜日も変わるし、あさしお園の曜日も変わるので、行けるかも。
やっぱり専門の教室は一つあってもいいなぁと思った一日でした。

◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇

それから今日は、あさしお園のお誕生会でした。

8月生まれのお友達をみんなで祝う会ですが、先生たちの手作りの会が、とってもアットホームな会でした。

手作りのミッキー&ミニーの着ぐるみ(顔はダンボールのお面)も笑えたし、先生たちの劇「3匹の子ぶた」もありました。
お金、ないねんなぁ…とちょっと思いましたが、そのアットホームさで、充分カバーしてますニコニコ

ここはいろんな障害の子が来ていて、ダウン症は少数派ですが、普段なら、何てお手伝いしたら良いかわからないので声をかけられない、車椅子のお友達ともふれあえます。

今日は夏休み中なので、小学生のお姉ちゃんが来ているおうちがありましたが、そういう意味では、ヒトミも連れてきたいなぁ…と思いました。

ヒトミなんて、きっと、私より上手にココロのバリアフリー、できるね。羨ましい。
彼女のまだ見ぬ将来が、とっても誇らしい、親ばかでした(笑)

たらーっあ、まだ連れて行ってもないのに!

◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇

お知らせ:sacico家、明日から、またちょっと出かけます。
     ハワイじゃないよ。香港だよ。ではまた。お盆明けに。。。。

えーっと、頭の整理のために。

今までは「児童福祉法」で通っていた「あさしお園」に、8月から「障害者自立支援法」に基づいて通うことになりました。

「児童福祉法」だと、一回500円の医療費を、月に最高2回まで、つまり何回療育を受けても、月に最高1000円で受けられていた。
「障害者自立支援法」だと、親の収入に応じて、最高6000円強の支払いが必要になってくる。

でも、「児童福祉法」だと、「保育」というのに入れないんだな。
社会性を築き、共同生活を習う場、ということで、お母さんも一緒に通う保育園です。
まだ小さいので週一ですが…。

アキラの場合、キッズダンスやプール、子育て支援センターの1歳児教室とか、お姉ちゃんのお友達で、かなり社会性は築かれてそうだけど…やはり専門の「保育」ってのを私も見てみたかったので、金額で考えると「児童福祉法」のほうが得なんだけど、仕方ないから「障害者自立支援法」に変えざるを得なかったよ。


しかし、これで一気に、アキラ(と、私)は多忙に。

平日の午前中、週に3〜4日は療育と保育に通うことが決まっている。
キッズダンス(不定期、午前)のある日は、手遊びが、今、すごく伸びている時期なので、できれば行かせてあげたい。

平日の午後は、週に2日はベビースイミングに通いたい。
これも、少なくとも、冬まではやめたくない。

他に、お友達に誘われた、ダウン症の子のための「幼児教室」ってのもあって、これはとりあえず見学だけ行ってみようと思っています。(週一)

あと、「あさしお園」では言語指導が受けられないので、それも別口で一度受けてみたい…。

となると、いろいろお金もかかるので、在宅のお仕事も続けていきたい。
仕事で忙しくなるわけじゃないから、支出が増えるだけってのが辛いなぁ。
でも旅行はやめないよ(断言)

フルタイムで仕事してた時の感覚を思い出せば、家事もなんとかできるかなぁ?

いろいろ考えて、頭がいっぱいです。
昨日はカードをにらんで「どうする、俺?」って気分でした。

だから書けば整理がつくかと思って。
ちょっとまとまった気がしてきた。うん。なんとかなるさ。ケセラセラ。

指揮者ピアニスト
歌に合わせて手を振ってる指揮者アキラ、両手で鍵盤をバンバン叩きまくるピアニストアキラ。

アキラくん、うちの近所の「あさしお園」に2週間に1回、PT(理学療法)に通っています。
今は腹筋使って、しっかり立てるように、という訓練中。
立っちはできるものの、まだ安定せずにふらふらしているので、数歩歩いてるのも、こけるの阻止!って感じだし。

で、昨日はお医者様の診察日。
最初に診てもらって、超好印象だった先生は異動になっちゃったみたいで、違う先生になってた。
ガッカリ。(理由はコチラ
普通の小児科の先生…です。普通なのに、なぜかガッカリ(笑)前の先生が良すぎたよ。

診察の結果、今は2週に1回だけど、「契約」という形を取って、週に1回、それとOT(作業療法)を週に一回、母子通園保育が週に一回、確約っていうのにしませんか?ということに。

「契約」って何だ? もっともっとお金がいるのか? 
と思ったけど、よく聞いてみると、「児童相談所」とか「区役所」とか関係してくる役所用語だった。
お医者さんが「意見書」っていうの書いてくれて、それを児童相談所に送ってくれて、児童相談所とウチらとの面談があって、その結果を区役所に送って、「受給証」を受け取らないと、その母子通園ができないらしい。
ややこしいな〜そして時間かかりそうやなぁ…。
とりあえず、一ヶ月ぐらいはかかりそうとのこと。

今日はとりあえず、ケースワーカーさんに、上↑の説明をしてもらって、保育室も見学した。
「家で旦那さんとも相談してもらって…」ってことでしたが、私が独断で即決。
「決めます、通います!」って言うと、ケースワーカーさんと看護婦さんが心配顔になった。
「旦那さん、育児に協力的ですか?」って。
私が独断で決めたから、家庭が崩壊してるとでも思ったんだろうか?
「ハイ、とっても(笑顔)」と答えたら、安心してくれました。

早くて8月、遅くても9月から通えるそうです。
何するのか、よくわかんないけど、とりあえず、楽しみ〜♪

アキラ、プールに、キッズダンスに、訓練に、保育園にと忙しくなるねぇ…。
私がついていけるだろーか。ケセラセラ…

近すぎますよ〜春なので、アキラも新生活を開始しました。

ヒトミお姉ちゃんが保育園に行き、もう明後日からお昼寝を含めたフルタイム(9時〜4時)保育になるので、アキラくんとの母子生活が本格的に始まります。

今日はいつも月一で行っている塚口病院に加え、新しい療育施設を…ということで、近所の「あさしお園」というところに行ってきました。
診察の結果、だいたい2週間に一回ぐらいのペースで理学療法士さんの指導を受けられることになりました。

実は塚口病院の方、月一なのですが、アキラがつかまり立ちができるようになったので、この後は月に一度来ても、めぼしい成長はない、ということで、二ヶ月に一度になったのでした。
寂しいなぁ…。
しかも、歩くと卒業なので、就学前まで継続して行ける場所を探していたのでした。

あさしお園のお医者様、とっても魅力的なおじさまでした。
アキラの成長を見るため、床にアキラを置くと、すかさず先生もごろりと横になり、アキラ目線であやしてくれます。
私も見下ろしているわけにいかず、慌てて座って、二人と視線の高さを合わせました。

先生は、とっても子供好きらしく、自分の孫と遊んでいるかのように遊んでくれました。
しかも、「この子ら、はまるでしょ?」って。

最初何を言っているのかわかんなかったのですが、どうも「ダウン症の子の育児って、楽しいでしょ? 楽しすぎてハマルでしょ?」とおっしゃっているのでした。
「はいはい、そうですねぇ」と答える私。

「言葉が遅いって心配するお母さん、多いんやけど、この子らの、非言語コミュニケーションってすごいで。その時代を大事にしてもええと思うわ。だって、お母さん、言葉で傷つけられること、多いやろ〜? 言葉なんかなくても、充分感情表現できるしな。傷つけることも、傷つけられることもないわ、わははは」

わははは。
一緒に笑ってしまいました。だって先生の笑顔がステキすぎて。

アキラは普段、眼鏡のオッサンは苦手で、近寄りすぎると泣いたり、抱っこされると号泣したりするのに、今日の眼鏡の先生は全然平気。
けらけら笑って、眼鏡を取りに行こうとしていました。抱っこされても笑ってたし。
先生のオーラ、すごすぎです。一気にファンになってしまいました。

でも診察は3ヶ月に一回でいいんだって。
週一でも逢いたいわぁ、あの先生。

その後、アキラのプール(みなとセントラル)の体験レッスン、予約に行ってきました。
ダウン症ですけど大丈夫ですか?って聞いたら、たぶん大丈夫だけど、一応担当の先生に聞いてみてくださいだって。
アキラは水が嫌いなので、泣くかもだけど、がんばって行くぞ〜。

体重が500グラム増えて、ようやく7キロを超えました。7150グラム。身長は先月から3ミリしか伸びていなくて、65センチ。
チビです。このままいくと肥満児です。まだ生まれて1年だけど、将来が心配だ。

離乳食は3回。よく食べるので、普通のレトルト離乳食、一食分をあげて、「おしまい」すると、怒ります。般若のように泣きます。
もう一食分は軽く食べそうです。が、バナナとかでお茶を濁しています。

今日は「赤ちゃん体操」だったので、行ってきました。
2週間ぐらい前から、ハイハイの形ができてきたので、先生がオモチャで呼ぶが……来ない。

この人、食べ物じゃないと来ないっすよ。と私が、お菓子の袋を出すと、目をキラリンと輝かせて進んできました。

でも、アキラは変な形のハイハイだと、先生に言われて気づきました。
足の甲をつけないのです。
常に足の裏をつけています。
大人が「犬」とかの真似するときのポーズで、ハイハイしているのです。

これは体力をとっても使うそうです。
しかも、彼はその「手をついた中腰姿勢」のまま、お尻を上げ下げして、まるで筋トレしているみたい。
「う〜〜ん、アキラくん、自主トレしてるんやねぇ」と先生も笑っていました。

膝は使えているから、問題はないものの、彼的にはスピードも出ないし、やりにくいんじゃないの?ということで、足の甲をつけたハイハイを促すことになりました。

まだハイハイ初心者のため、どうも彼は足をどう使えば良いか、コツがわかっていないんじゃないかというお話でした。

ずんずんずん…。

その後、1才になったので、簡単な発達検査というものもしました。
アキラは普通の8ヶ月児ぐらいのレベルというお話です。
発達遅延としては「軽度」ですが、療育手帳はもらえそうかなぁ…ということです。

1月に申請をした療育手帳の判定検査が、4月にようやく受けられます。
それまでに「立っち」ができちゃうと、手帳がもらえないかも…という噂だったので、アキラには、もうちょっとゆっくり成長してほしいのですが…。
生まれつき1本多い染色体は、今更もう減らせないので、発達が多少良くても悪くても、手帳くれたらいいのになぁ。

ま、とりあえず、この一年、彼は大きな病気もせずにスクスク成長してくれたので、総合的には良しとしようと思います。

アキラも11ヶ月になりました。早いもので、来月1才です。

体重はちょっと増えて、6.4キロ、身長が止まっていて、64センチ。
また1センチにつき100グラムです。
体重が増えたら、身長が止まり、身長が伸びれば体重が止まり…バランス悪し。
ま、いっか。

まだまだハイハイも、立っちもできませんが、四つバイから、後ずさりしてお座りに移るのはできるようになりました。
21トリソミーの子の平均では、ちょっと早めらしいのですが、私もアキラが初めてのトリソミーさんなので、実感ナシです。

▼串カツでお座りを促す、の図。彼は食べ物なら何でも興味津々。
座れたどー!と、超ご機嫌の図。

先日は、療育に通っている「赤ちゃん体操」で知り合った方の家にお招きされました。
そこのお子さんは、もうすぐ2才で、もう伝い歩きも上手で、ヒトミが追い回されていましたが、お母さんもとっても勉強家で、私は知らないことだらけで、とっても勉強になりました。

療育手帳、というのがあって、大阪では交付されると、市営交通が無料になったりするそうなのですが、私が区の保健師さんに聞いたら、間違った返事をもらったので、正しい詳しい情報を聞けて、とても助かりました。
早速今週、申請に行く予定です。

こういった情報は、ネットでも公開されていないし、私は保健師さんに直接電話したのに、よくわからない解答をもらって信じていたら、実は違っていた…なんて、困る状態が現実です。
うちなんて、21トリソミーなので、障害としては軽い方なので、多少情報がなくてもすむというのもあります。また、ダウン症というのは1/1000で産まれるそうなので、同じ障害の人も多く、話し相手も探しやすいので情報共有も可能です。
でも、もっと珍しい障害だったら、もっと重い障害だったら、困ることっていっぱいあると思いました。

保健所の人が頼りにならなかったら、誰かに聞きたくても、誰に聞いたらいいかわからないし。

今日も、保健所の地区担当さんが来られたようで、ポストにメモが入っていました。
でも「第四月曜なので療育でしょうか」って書いてあって、わかってて今日来たんじゃないの〜?なんて、ちょっと疑問。(悪い人じゃないのは知っているんだけど、頼りにできないな〜って気分です)


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